PROGETTO "UN DIALOGO PER L'AUTISMO"

L'autismo è un disturbo dello sviluppo della funzione cerebrale che si manifesta entro i 3 anni di età con una alterazione dello sviluppo psichico nelle aree della comunicazione verbale e non verbale, dell'interazione sociale e del pensiero immaginativo, che colpisce, nella sua forma più classica, 1/1000 persone, indipendentemente dalla loro razza, area geografica di residenza o classe sociale, ma è molto molto più diffuso se si considerano tutte le forme comprese nello spettro autistico.

Benché l'autismo sia presumibilmente sempre esistito, fino ad alcuni decenni fa era per lo più considerato un male misterioso, e i trattamenti che venivano proposti erano basati non su evidenze scientifiche, ma su ipotesi o deduzioni derivanti dall'osservazione e dall'interpretazione dei sintomi comportamentali.

Oggi si sa che l'autismo perdura per tutto l'arco dell'esistenza, manifestandosi in ogni area funzionale della persona, e che, benché non ne esista attualmente una cura definitiva, una presa in carico interdisciplinare coordinata e continuativa, coerente con le difficoltà specifiche al disturbo identificate dalla ricerca scientifica, che metta l'accento su una educazione specifica permanente, può portare a miglioramenti sostanziali del comportamento e ad una relativa autonomia nella vita adulta.

Tuttavia, benchè negli ultimi anni la ricerca scientifica abbia compiuto passi significativi nella conoscenza del disturbo e della sua origine, difficilmente si realizza uno scambio di conoscenze fra mondo della scienza, istituzioni e utenti, tale da determinare ovunque un orientamento della presa in carico coerente con i risultati della ricerca scientifica, né la diffusione di una cultura dell'autismo che consenta di superare i vecchi pregiudizi e luoghi comuni : la responsabilità della "freddezza" delle "madri frigorifero" nel determinare la sindrome autistica, l'aspetto "magico" del comportamento autistico, la sopravvalutazione, quando esistono, delle "isolette di intelligenza" e la convinzione che le persone con autismo non soffrano nella maggior parte dei casi di gravi disturbi dell'apprendimento, ma che rifiutino di sviluppare le proprie capacità.

Laddove i pregiudizi hanno il sopravvento sulla conoscenza, le persone con autismo e le loro famiglie restano troppo vulnerabili, esposte al rischio di cadere vittime del mercato della disperazione e di proposte terapeutiche miracolose quanto illusorie, e gli stessi decisori politici , disorientati da messaggi confusi e da pressioni spesso incoerenti, rischiano di sperperare le risorse economiche e professionali necessarie ad una presa in carico efficace in trattamenti superati, inadeguati o addirittura controproducenti.

Il futuro delle persone con autismo e una vita adulta indipendente nei limiti delle potenzialità individuali dipendono molto più dalla capacità di adeguare i servizi alla conoscenza che dalla gravità individuale della sindrome.
La maggior parte delle persone con autismo private di un trattamento adeguato, continuativo e coerente, in età adulta, quando verrà meno l'aiuto di una famiglia abbandonata a se stessa, spossata dall'età, dalla fatica e dalle delusioni, finirà tristemente i propri anni sprecati in qualche costoso istituto residenziale, e avrà perso ogni possibilità concreta di sviluppare le proprie potenzialità.

FINALITA' DEL PROGETTO

Il progetto "UN DIALOGO PER L'AUTISMO" si propone di creare uno scambio permanente di informazioni e una comunicazione diretta fra Istituzioni, mondo della ricerca scientifica e utenti, allo scopo di:
- potenziare la ricerca scientifica nell'ambito di reti internazionali, che diano la garanzia di un orientamento corretto e di una casistica significativa;
- orientare la presa in carico secondo i risultati della ricerca scientifica, e aggiornarne tempestivamente i contenuti all'acquisizione di nuove conoscenze;
- orientare la formazione degli operatori sanitari e scolastici
- informare le famiglie sullo stato della conoscenza, e difenderli dalla disperazione e dalle illusioni;
- migliorare e diffondere una "cultura" dell'autismo corretta, in modo da facilitare l'integrazione delle persone con autismo;
- razionalizzare la spesa sanitaria investendo in trattamenti interdisciplinari e in approcci coerenti con le conoscenze attuali.

ATTIVITA' DEL PROGETTO

1) CONFERENZA INTERNAZIONALE di sensibilizzazione, dal titolo:
"UN PATTO PER L'AUTISMO FRA ISTITUZIONI, COMUNITA' SCIENTIFICA E FAMIGLIE"

Roma, 23 - 24 maggio 2002

AUTISMO ITALIA ONLUS,
con la collaborazione di:

- IACAPAP ( International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied professions)
- ANGSA-ONLUS ( Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)
- DIAPSIGRA ( Associazione Disabili Psichici Gravi)
- Fondazione Fabietti per l'Autismo, Milano, affiliata Autismo Italia
- Associazione Autismo Sardegna, affiliata Autismo Italia
- Associazione Autismo Toscana, affiliata Autismo Italia
- Associazione Autismo Triveneto, affiliata Autismo Italia
- Associazione internazionale Autisme Europe, Bruxelles

Con il patrocinio di:

Ministero della Sanità
Ministero della Ricerca e Università
Ministero della Soliarietà Sociale
Regione Lazio
Provincia di Roma
Comune di Roma

La conferenza sarà idealmente dedicata alla memoria di Donald J. Cohen, scienziato e clinico insignescomparso il 2 ottobre 2001, che dedicò la sua vita allo studio della neuropsichiatria infantile e contribuì significativamente alla conoscenza dell'autismo.
Direttore dello "Yale Child Study Center" che sotto la sua guida acquistò rinomanza e riconoscimenti internazionali per l'attività di studio interdisciplinare, la per la ricerca clinica e di base, e per i servizi dedicati ai bambini e alle loro famiglie, Donald Cohen è stato un esempio non solo di dedizione professionale e di rigore intellettuale, ma anche di grande umanità e di sensibilità nei confronti dei pazienti e delle loro famiglie.
Anche in Europa molti genitori l'hanno conosciuto personalmente e hanno avuto modo di apprezzarne le doti umane e professionali.
Donald Cohen ci mancherà terribilmente, ci mancherà il suo sostegno in tante battaglie, la sua ferma volontà di creare un rapporto di sincera collaborazione fra genitori e professionisti, e vorremmo che il suo ricordo restasse non solo nei nostri cuori, ma anche nelle opere e negli ideali di tutti coloro che si occupano di autismo.
Alla conferenza verranno invitati gli illustri Ministri della Ricerca e Università, onorevole Letizia Moratti, della Sanità, onorevole Girolamo Sirchia, e degli Affari Sociali, onorevole Roberto Maroni.

Parteciperanno un rappresentante dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, dott. Myron Belfer, il presidente della IACAPAP, prof. Helmut Remschmidt , e il vicepresidente, prof. Ernesto Caffo.

La prima giornata si articolerà in quattro Workshops, ognuno dedicato ad uno dei pilastri di un intervento di qualità per l'autismo, che verranno coordinati rispettivamente da un rappresentante del mondo dei servizi e della ricerca e da un rappresentante delle organizzazioni delle famiglie.
I rappresentanti delle amministrazioni regionali verranno invitati ad esporre i programmi realizzati in ambito regionale o i progetti concreti per l'autismo.
Durante la seconda giornata eminenti relatori di fama internazionale illustreranno le conoscenze attuali nel campo della ricerca neurobiologica, e le conseguenze per il trattamento.

La conferenza si propone inoltre di alllargare a livello internazionale la rete di collaborazioni e l'alleanza fra genitori e professionisti.
A questo scopo alla conferenza saranno invitati ad assistere i 30 membri del Consiglio di Amministrazione dell'associazione internazionale Autisme Europe, un'Organizzazione Non Governativa europea che riunisce circa 80 associazioni nazionali o regionali di circa 30 paesi europei ed extraeuropei, i genitori e professionisi.
Al termine della conferenza verrà organizzato un incontro informale fra genitori, professionisti e rappresentanti delle istituzioni.

2) BOLLETTINO INFORMATIVO QUADRIMESTRALE " INFORMAUTISMO"/strong>