PROGETTO SPERIMENTALE INTEGRATO PER LA PRESA IN CARICO PSICO-EDUCATIVA COORDINATA E CONTINUATIVA DI BAMBINI E ADOLESCENTI AFFETTI DA AUTISMO

Approvato con delibera Regione Lombardia n° VII/495 del 14 luglio 2000 ai sensi della legge 21 maggio 1998 n° 162 e del relativo documento di attuazione del 6 agosto 1998 “, finalizzato all’integrazione sociale e al miglioramento della qualità di vita.
Documento revisionato sulla base del finanziamento stanziato dalla presidenza del Consiglio dei Ministri in riferimento alla legge 162/98 – esercizio finanziario 2000, con un contributo di Lit. 110.000.000 (15/03/2001)
Ente promotore: Associazione Nazionale Autismo Italia-onlus
Sede legale: via Pinaroli, 3 - 20135 Milano.

• sulle linee guida per la presa in carico delle persone affette da autismo espresse nel documento regionale “Iniziativa sperimentale Progetto Sindrome Autistica” ai sensi della D.C.R. V/1329 del 30/1/95 della Regione Lombardia;
• sulla necessità di una presa in carico coordinata e continuativa delle persone con autismo in ogni fascia di età evidenziata dall’Osservatorio Autismo della regione Lombardia;
• sulle esigenze formative di genitori e professionisti evidenziate dalle numerose domande di partecipazione ai corsi di formazione organizzati dal progetto “New Focus on Autism” promosso dall’associazione Angsa Lombardia nell’ambito delle iniziative comunitarie per l’occupazione “Horizon” 1997;
• sulle esperienze positive di un trattamento psico-educativo generalizzato in ogni ambito di vita realizzate da reti di servizi o in corso di sperimentazioni in Italia, in particolare nella regione Piemonte (progetto regionale dell’ASL 16 di Mondovì-Ceva “Il bambino che scende dalla Luna”) e a Rimini (collaborazione fra Servizio di Neuropsichiatria Infantile, Comune e centro educativo Italo-Svizzero);
• sui risultati preliminari di una indagine condotta dalla regione Piemonte attraverso un questionario atto ad individuare i bisogni degli utenti (progetto regionale ALI);
• sui risultati positivi di una presa in carico psico-educativa coordinata e continuativa realizzata in paesi europei ed extraeuropei su intere popolazioni (Division TEACCH di Schopler, USA; servizi della NAS - National Autistic Society, Inghilterra, servizi per l’autismo dell’associazione Gautena, S. Sebastian, Spagna).

DESTINATARI
Operatori socio-sanitari, insegnanti, operatori

OBIETTIVI
Questo progetto ha l’obiettivo di:

• valorizzare il ruolo educativo dei genitori in qualità di partners nella rete di operatori implicati nell’educazione e nell’inserimento scolastico e sociale del bambino.
• realizzare un percorso comune a tutti gli operatori coinvolti di formazione e training specifico.
• realizzare un coordinamento e una sinergia d’interventi educativi a casa, a scuola e in ogni altro ambito di vita.

Nella prima fase del progetto verrà realizzato un percorso formativo comune per tutti gli operatori coinvolti allo scopo di sviluppare e generalizzare programmi educativi per bambini autistici nelle seguenti aree:

• Comunicazione: insegnamento di strategie di comunicazione aumentativa (attraverso oggetti, immagini, parole scritte, ecc.) sulla base di una valutazione individuale formale del livello di sviluppo nel campo della cognizione verbale (area cognitiva verbale del PEP-R), e valutazioni informali del linguaggio e delle altre forme di comunicazione espressiva spontanea presenti.
• Attività sociali: insegnamento graduale, sulla base di una valutazione individuale informale dei livelli di sviluppo delle abilità sociali, delle competenze sociali che porteranno il bambino ad apprezzare le relazioni con le altre persone.
  Si inizia a verificare e a lavorare gradualmente e nel rispetto delle difficoltà individuali sull’accettazione della prossimità e del contatto con le altre persone, e successivamente si insegna a svolgere attività in parallelo, ad attendere il proprio turno e a partecipare a giochi sociali strutturati.
• Autonomia personale: indispensabile l’insegnamento delle autonomie personali (pulizia personale e uso della toilette, uso delle posate e comportamento a tavola, vestirsi e svestirsi) attraverso la scomposizione del compito, l’identificazione delle difficoltà individuali specifiche del compito, il lavoro individuale strutturato sulle tappe non riuscite, e la generalizzazione delle acquisizioni.
• Attività di tempo libero: si inizia ad insegnare un ritmo della giornata (lavoro-riposo), e ad associare determinate attività con determinati luoghi. S
  valutano poi le abilità del bambino in attività di svago individuali (colorare, puzzle, musica, videocassette o televisione, sfogliare o leggere libri ecc; ) e più socializzanti (giochi di società strutturati: carte, giochi di gruppo, palla) e si lavora sulla durata dell’attenzione e sulle competenze necessarie ad apprezzare l’attività come divertimento.
  E’ importante cominciare ad interessare il bambino alle attività sportive, sia in attività singole che, se il livello di sviluppo sociale lo consente , di gruppo, dato il benefico effetto che l’attività fisica sembra avere sugli indicatori dello stress.
• Attività domestiche: si valutano le capacità del bambino nell’attenersi alle routines domestiche e i compiti domestici alla sua portata (ad es., apparecchiare la tavola); attraverso la scomposizione del compito, si identificano le difficoltà specifiche e si lavora sulle tappe non riuscite e sulla comprensione di una agenda di lavoro che descrive attraverso una sequenza di simboli alla portata della comprensione individuale, la successione dei gesti necessari ad eseguire un intero compito in modo autonomo.
  L’insegnamento viene svolto inizialmente in ambiente protetto e strutturato e successivamente generalizzato in altri contesti, fra cui l’ambiente domestico. Si porrà inoltre l’accento sull’acquisizione del comportamento di lavoro, attraverso sedute di lavoro autonomo, durante le quali il bambino eseguirà senza alcun aiuto i compiti che ha acquisito durante le sedute di lavoro individuale.

Nei bambini che frequentano la scuola media, il training nelle attività sociali, sportive e di tempo libero e i prerequisiti alla formazione professionale dovrebbe essere, in una fase successiva del progetto intensificato ed esercitato anche al di fuori del tempo scuola, presso centri sportivi o educativi gestiti da cooperative sociali o altri enti privati.

RISULTATI ATTESI

• l’acquisizione di competenze comuni da parte degli operatori socio-sanitari e scolastici e dei familiari necessarie a realizzare un modello di presa in carico globale coerente, continuativa e coordinata dei bambini con autismo da parte dei servizi di neuropsichiatria infantile attraverso figure professionali competenti e formate;
• L’inserimento armonioso e proficuo del bambino nel contesto sociale e nella scuola nei limiti delle sue possibilità;
• L’acquisizione di conoscenze da parte della famiglia che le consentano di superare i sensi di colpa e di migliorare i rapporti familiari e con il bambino;
• L’acquisizione di competenze da parte della famiglia che le consentano di riappropriarsi del proprio ruolo educativo e di superare il senso di inadeguatezza;
• Il miglioramento della qualità di vita della famiglia;
• Il miglioramento dell’immagine del bambino autistico grave come persona educabile;
• Il miglioramento soggettivo della qualità di vita del bambino (maggiore serenità) attraverso:
  - il miglioramento dei problemi di comportamento
  - il miglioramento dell’autostima del bambino attraverso il successo in compiti adeguati all’età di
  sviluppo e alle predisposizioni individuali;
• Il miglioramento oggettivo della sua qualità di vita (maggiore competenza) attraverso:
  - Il miglioramento delle prestazioni nelle aree di sviluppo ( imitazione, percezione, motricità
  globale, motricità fine, coordinamento occhio-mano, prestazioni cognitive, abilità cognitive)
  - Il miglioramento dell’autonomia personale
  - Il miglioramento delle capacità comunicative
  - La preparazione ad una vita adulta indipendente nei limiti delle possibilità individuali

NUMERO DI PERSONE CUI E’ RIVOLTO IL PROGETTO
Il progetto di formazione coinvolgerà 50 operatori socio-sanitari, educatori ed insegnanti di 4 provincie lombarde ( Milano, Lecco, Brescia, Sondrio).

STRATEGIE DI INTERVENTO
Le strategie dell’intervento psico-educativo di tipo cognitivo - comportamentale si rifanno ad esperienze condotte con successo in altri paesi europei ed extra europei (programmi della Division Teacch della Carolina del Nord e della NAS , Inghilterra) e a progetti sperimentali avviati in alte regioni italiane.
Nella 1° fase del progetto verrà realizzato un percorso formativo comune, attraverso corsi di formazione teorica e pratica degli operatori coinvolti nell’inserimento sociale e scolastico del bambino, compresi i genitori. La formazione verterà sull’insegnamento teorico e pratico delle strategie di intervento specifiche coerenti con le conoscenze attuali sull’autismo accettate a livello internazionale, e sarà affidata a professionisti di fama internazionale (Opleidingscentrum Autisme), secondo il seguente programma:

• corso teorico di due giorni per professionisti e genitori;
• 2 stage di 5 giorni di applicazione pratica di strategie di intervento: 5 formatori/25 partecipanti x 2

Collaboreranno al progetto:

• Servizi di NPI di Milano (Osp. S. Paolo), S. Giuliano Milanese, Lecco, Brescia, Sondrio;
• Scuole materne, elementari e medie della Lombardia;
• Fondazione istituto Sacra Famiglia, sulla base di un protocollo d’intesa fra il servizio di NPI, la scuola e l’associazione delle famiglie;
• Rotary Clubs Milano

CONTENUTI DEL PROGETTO DI FORMAZIONE
Organizzazione della formazione: Associazione Autismo Italia-onlus

A – Seminario Internazionale di apertura e sensibilizzazione

Titolo: Qualità di vita e qualità dei servizi nell’autismo

Data: 6 Giugno 2001
Sede: Aula Magna Università degli Studi di Milano, via Festa del Perdono

Interverranno:
Prof. Helmut Remschmidt, presidente IACAPAP (Associazione Internazionale degli Psichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza e professioni correlate)
Direttore Dipartimento di NPI, Marburg, Germania
Prof. Ernesto Caffo, vicepresidente IACAPAP, cattedra di NPI, Università di Modena
Prof. Theo Peeters, neurolinguista, direttore Opleidingscentrum Autisme, Anversa
Dr. Giovanni De Girolamo, Istituto Superiore di Sanità
Prof. Franco Nardocci, docente di NPI, Università di Modena, UONPIA AUSL Rimini
Prof. Paolo Moderato, docente di psicologia, Università di Parma
Prof. Roberto Militerni, cattedra di NPI, Università di Napoli
Dott.Maurizio Arduino ASL 16 Mondovì - Ceva
Dott. Lucio Moderato, direttore Servizi Extramurari Istituto Sacra Famiglia, Milano
Dott. Nardo Nardocci, neuropediatra, Istituto scientifico “Carlo Besta”, Milano
Dott. Carlo Lenti, NPI Ospedale S.Paolo
Dott. Guido Ditta, dirigente medico Dipart. Prevenzione, Ministero della Sanità
Rappresentanti dell’OMS e delle Istituzioni pubbliche locali

B- Corsi di Formazione

Sede dei corsi: Fondazione Istituto Sacra Famiglia, Cesano Boscone ( Mi)
Scuola di Lecco (da individuare)
Relatori: Prof. Theo Peeters, direttore Opleindigscentrum Autisme, Anversa
Formatori dell’Opleidingscentrum Autisme, Anversa

1. Corso teorico: Dalla comprensione teorica al progetto educativo:
   Durata del corso: 16 ore.
   Destinatari del corso: operatori socio-sanitari, personale insegnante ed educativo, dirigenti di servizi, familiari
   
2. Corso pratico per genitori e professionisti (fine settimana) (Milano - Brescia):
   Durata del corso: 16 ore /2 formatori
   Destinatari del corso: max 30 partecipanti (genitori, fratelli, educatori, insegnanti)
   
3. Corso pratico per genitori e professionisti (fine settimana) (Lecco - Sondrio):
   Durata del corso: 16 ore /2 formatori
   Destinatari del corso: max 30 partecipanti (genitori, fratelli, educatori, insegnanti)
   
4. Stage pratico (Milano-S.Giuliano-Brescia):
   Durata del corso: 40 ore / 5 formatori
   Destinatari del corso: 25 utenti (operatori socio-sanitari educatori, insegnanti)
   
5. Stage pratico (Lecco-Sondrio):
   Durata del corso: 40 ore / 5 formatori
   Destinatari del corso: 25 utenti (operatori socio-sanitari educatori, insegnanti)