POSIZIONE SULLE LINEE DI RICERCA 5 E 6 DAL TITOLO...
Spett.le Ministero della SanitàCommissione bioetica
Lungotevere RIPA 1, 00153 ROMA
Alla cortese attenzione
del Ministro per la Ricerca Onorevole Letizia Moratti
del Ministro della Sanità Onorevole Girolamo Sirchia
E p.c..
Della Prof.
Mara Marchesini; Responsabile linea di ricerca 5 IRCSS Stella Maris Pisa
Del Prof.
Filippo Muratori, Responsabile linea di ricerca 6 IRCSS Stella Maris Pisa
Oggetto : Posizione dell’associazione nazionale Autismo Italia-onlus e della associazione affiliata Autismo Triveneto sulle linee di ricerca 5 e 6 dal titolo…..
Egregi sig. Membri della Commissione Bioetica del Ministero della sanità,
egregi sig:.Ministri,
in qualità di presidenti delle associazioni Autismo Italia –
onlus e Autismo Triveneto onlus inviamo la nostra posizione in riferimento
alle relazioni pubblicate su Internet relative alle linee di Ricerca 5
e 6 a consuntivo dei tre anni precedenti e a progettazione del programma
di ricerca per il futuro.
Con forte disagio individuiamo nelle suddette relazioni una costante
mancanza di credibilità e un totale disprezzo per le reali necessità
dei bambini affetti da autismo o altro D.G.S., per le priorità
delle famiglie e per le risorse economiche pubbliche.
I punti che emergono chiaramente dagli Obbiettivi generali di ricerca
per il prossimo triennio (come del resto per quello appena trascorso )
risultano essere privi di attendibili riferimenti a ricerche internazionali
di qualità e soprattutto appaiono ispirati più a ideologie
sorpassate che allo stato attuale delle conoscenze internazionali sull’autismo,
chiaramente espresse, dalla IACAPAP, International Association of Child
and Adolescent Psychiatry and Allied Professions, nel documento ufficiale
di Venezia controfirmato dalle associazioni dei neuropsichiatri infantili
di tutta l’Europa, compresa la SINPIA (Società Italiana di
Neuropsichiatria Infantile), nonchè da altri organismi di ricerca
di fama mondiale, e alle effettive esigenze e necessità delle persone.
con autismo, descritte nella Posizione ufficiale di Autisme, Europe, condivisa
e approvata dai rappresentanti di circa 80 associazioni nazionali e regionali
di 30 paesi europei ed extraeuropei che ne fanno parte.
Come certamente saprà, l’autismo è oggi considerato
dalla comunità scientifica internazionale e descritto nelle classificazioni
internazionali ( ICD 10 dell’OMS, DSM IV dell’APA, American
Psychiatrists Association), come un disturbo generalizzato dello sviluppo,
la cui origine psicogenetica è stata da tempo smentita, come pure
è stata smentita ogni responsabilità dei genitori, in particolare
delle madri cosiddette “frigorifero”, nel determinare la sindrome..
Di conseguenza non esiste alcuna base razionale che giustifichi il ricorso
alla psicoterapia come trattamento
Nella letteratura internazionale inoltre non esiste ad oggi alcun dato attendibile che deponga per l’efficacia dell'intervento psicoterapeutico come trattamento dell’ Autismo o di altri disturbi generalizzati dello sviluppo.
Da oltre 20 anni i paesi anglosassoni e quasi tutti i paesi del mondo occidentale hanno riconosciuto con onestà intellettuale il fallimento della psicoterapia nell’autismo, e hanno di conseguenza sviluppato ricerche in campo biologico, psicologico e pedagogico, incentrate sul funzionamento cerebrale, che hanno portato ad un miglioramento sostanziale della presa in carico, e di conseguenza della qialità di vita e dell’ indipendenza delle persone con autismo, e ad una diminuzione altamente significativa della necessità di istituzionalizzazione in età adulta.
Invece in Italia, a dispetto del decreto applicativo sul Progetto Prevenzione
e Tutela Salute Mentale, che si focalizza sulla Evidence Based Medicine,
l’attaccamento a ipotesi riconosciute come false dai ricercatori
di tutto il mondo non solo ha permesso la diffusione e il mantenimento
di una cultura anacronisticamente colpevolizzante nei confronti delle
famiglie, già duramente provate dall’handicap del proprio
bambino, ma ha anche ritardato la ricerca neurobiologica e psico-pedagogica
e il diffondersi di una presa in carico rigorosa e coerente con i dati
della ricerca, negando alle persone con autismo il diritto di ogni essere
umano a sviluppare le proprie potenzialità e abbandonandole ad
una vita adulta di frustrazione e disperazione, e per anni ha scandalosamente
sperperato il pubblico denaro imponendo trattamenti inutili e privi di
fondamento razionale, come la psicoterapia.
L’inutilità del trattamento psicoterapeutico come cura dell’autismo,
imposto per decenni in Italia e ancora oggi in auge, può del resto
essere verificata da ogni persona in buona fede presso i Centri Diurni
per adulti o gli Istituti residenziali per gravi dove i bambini trattati
con la psicoterapia , diventati adulti, languono, imprigionati in camicie
di forza farmacologiche, attendendo senza speranza la fine delle proprie
sofferenze sprecate in una vita priva di dignità umana.
Chiediamo quindi un atto di giustizia e di etica professionale verso le persone con autismo e le loro famiglie; chiediamo rispetto per la loro dignità umana, per le sofferenze delle famiglie e per le risorse economiche destinate alla ricerca; chiediamo di controllare il razionale e i risultati degli studi finanziati fino ad ora e delle loro applicazioni pratiche, e, per il prossimo triennio, chiediamo infine, sulla base di quanto fin qui enunciato, una sostanziale revisione e riqualificazione delle linee di ricerca sull’autismo e dei centri coinvolti.
Con rispettosa osservanza
Leda Miele Maranzan , Dott.ssa Donata Pagetti Vivanti
mamma di Giulia, mamma di Giulio e Michele, affetti da autismo
presidente di Autismo Triveneto onlus Presidente Autismo Italia-onlus
Presidente ass. internaz. Autisme Europe
In allegato:
Documento del NINDS sull’Autismo (distribuito dal NIH, USA)
Dichiarazione di Venezia, IACAPAP
Posizione ufficiale di Autisme Europe sui bisogni delle persone con autismo
e le loro famiglie
Breve bibliografia recente