NEWS DA AUTISMO ITALIA

     24/01/2005:  Le famiglie tra disinformazione e presunti miracoli…

"Sono padre di bimbo autistico di circa 6 anni, vi chiedo gentilmente un parere circa il metodo DAN! del dottor verzella
Abbiamo infatti appreso di questa nuova opportunità dallo scorso numero del settimanale Famiglia Cristiana.
Vi ringrazio per la gentile attenzione. Saluti"
R.A.

Autismo Italia  ha preso atto con sconcerto e amarezza della faciloneria con cui Famiglia Cristiana ha propagandato il protocollo "DAN" senza prendersi la briga di verificare se si tratti di un'informazione corretta e utile o di una pubblicità, veritiera o meno, di un prodotto da vendere.

Dopo lunghe discussioni nell'ambito del nostro direttivo, non abbiamo inviato al giornale lettere ufficiali di smentita e  protesta a nome dell' associazione solo per evitare ulteriore risonanza e confusione nelle famiglie; abbiamo invece sollecitato le famiglie che già hanno sperimentato l'inefficacia del protocollo DAN a comunicare direttamente al giornale le proprie esperienze.

Il protocollo DAN non ha alcuna attendibilità nè rilevanza scientifica.
Quanto al dott. Verzella, che pare sia un oculista, ritengo appartenga a quella categoria di colleghi (sono medico anch'io) che scelgono la strada più breve e facile per assicurarsi successo e proventi, senza alcuno scrupolo per le conseguenze che scelte sbagliate possono comportare per le persone con autismo e le loro famiglie.
Infatti non agisce certamente secondo scienza, non essendoci alcuna evidenza scientifica che giustifichi l'applicazione del protocollo DAN nell'autismo, nè presumibilmente secondo coscienza, a meno che non sia talmente sprovveduto e ignorante in tema di validazione scientifica da credere lui stesso in un protocollo che non ha a suo favore alcuna prova di efficacia.

In poche e semplici parole, il DAN non dà risultati, se non talvolta un effimero miglioramento che qualunque "metodo" di trattamento, anche il più assurdo e immotivato, porta con sè insieme alla rinnovata speranza dei genitori e alla legittima consolazione di "fare qualcosa" che possa aiutare il proprio bambino.
Tuttavia imboccare vicoli ciechi di trattamenti inutili non è un tentativo comunque innocuo, ma può portare gravi conseguenze nel tempo.

Non è raro veder arrivare ai servizi sanitari  adolescenti o adulti con autismo in condizioni gravissime, talvolta con problemi comportamentali ingestibili e difficilmente recuperabili, dopo anni di trattamenti sbagliati.
Un trattamento che parte da presupposti erronei induce infatti ad una visione falsata dei bisogni del bambino, vanificando le potenzialità della famiglia di favorire il suo sviluppo attraverso la comprensione della natura del disturbo autistico e distogliendola dal pesante fardello di difenderne il diritto ad una riabilitazione efficace.

L'autismo non costituisce attualmente un disturbo "misterioso".
Benchè le cause precise non ne siano ancora note, è in realtà la patologia meglio studiata e conosciuta nel campo della neuropsichiatria infantile, e si conosce benissimo quali siano i trattamenti efficaci a garantire un'evoluzione positiva verso l'indipendenza: i trattamenti di tipo cognitivo-comportamentale, supportati, in alcuni casi e a ragion veduta, da una terapia farmacologica sintomatica temporanea..

Purtroppo trattamenti di questo tipo non possono essere somministrati come ricette, ma richiedono una organizzazione di servizi multidisciplinari,un dialogo permanente e articolato fra servizi sanitari, scolastici e famiglie,  e un bagaglio di solide competenze che permettano di modellare piani individuali di trattamento a seconda delle necessità del singolo e delle risorse disponibili nel territorio.
Una organizzazione di questo genere richiede un orientamento dei servizi agli interessi del paziente e uno sforzo economico ed organizzativo che i nostri servizi sanitari, impegnati per lo più a "tagliare" non gli sprechi, ma le risorse ai cittadini più deboli che meno protestano, esitano a realizzare.

Spesso anche i politici e gli amministratori più illuminati, disponibili ad investire risorse per migliorare la condizione delle persone con autismo, arenano la propria buona volontà in un pantano di sterili discussioni nell'ambito di commissioni di "esperti" di dubbia competenza, e in indagini epidemiologiche eterne, inseguendo inutilmente ritardi ingiustificabili mentre i nostri figli crescono e le loro potenzialità si perdono nella palude dell'inerzia, o peggio in un labirinto di strade per l'inferno della dipendenza lastricate di buone intenzioni.
Che senso ha che si  istituiscano commissioni per redigere linee guida regionali per l'autismo, quando esistono già linee guida internazionali cui adeguarsi?
Occorrono invece protocolli di presa in carico, in cui si specifichino le responsabilità dei servizi e dei singoli  nell'assicurare alle persone con autismo percorsi diagnostici/ riabilitativi/ educativi adeguati, conformi, per quanto riguarda gli orientamenti terapeutici, alle linee guida internazionali, come per ogni altra patologia.

Il fiorire del protocollo DAN e altri "metodi" trova terreno fertile  nella drammatica mancanza di risposte con la quale le famiglie si devono confrontare.

Come criticare genitori che, di fronte all'abbandono teraputico da parte della sanità pubblica, cercano altrove qualunque risposta, purchè li sollevi dall'angoscia del tempo che passa senza che nulla venga fatto per alleviare le sofferenze del loro bambino, senza che un referente ( medico o psicologo) di fiducia possa dare loro l'aiuto che sono costretti a cercare altrove ?

Fin dalla sua nascita la nostra associazione è impegnata a costruire una propria credibilità scientifica e politica allo scopo di sollecitare un dialogo con le istituzioni sanitarie. Un compito non facile, che deve confrontarsi con una concenzione assistenziale, piuttosto che sociale, dei servizi e con i pregiudizi nei confronti delle associazioni.
Questo percorso, lungo, spesso poco gratificante e poco compreso da chi ha un bisogno così urgente di aiuto, forse non arriverà a rispondere alle necessità immediate dei nostri figli, ma rappresenta l'unica scelta possibile per migliorare la condizione delle persone con autismo nel nostro paese.

Con molti auguri,

Donata Pagetti Vivanti

President
Autisme-Europe   Autism-Europe
Rue Montoyer 39, B-1000 Bruxelles ( Be)
Tel 0032 2 6757505
Fax 0032 2 6757270

Presidente
Autismo Italia-onlus
Via Pinaroli 3, 20135 Milano (I)
Tel. 0039 02 54107499
Fax  0039 02 54104154