INFORMAUTISMO N° 10 - ANNO 2005, gennaio-aprile
Il progetto Spazio Autismo a Villetta Rosa Maria(di Autismo Triveneto onlus)
Associazione Autismo Triveneto O.n.l.u.s. è un'associazione regionale di genitori di bambini e ragazzi con autismo in condizione di ad alta dipendenza, che partendo dall'analisi dei bisogni riscontrati in ogni famiglia, ha deciso di proporsi come interlocutore privilegiato dei professionisti che operano nel campo dell'autismo a livello nazionale ed internazionale, con le scuole e con i pochi e mal organizzati servizi esistenti.
Il nome Triveneto è stato identificato per poter essere politicamente rappresentativo a livello regionale facendosi cos í portavoce anche di altre Associazioni del Veneto operanti nello stesso campo, in collaborazione con l'associazione nazionale Autismo Italia.
I nostri progetti si sono per lo pi ù sviluppati nell'ambito della provincia di Vicenza, sede dell'associazione, e a livello regionale, come il Progetto Info@utismo, che ha distribuito materiale informativo sull' autismo in 2.500 scuole e Distretti SSB della Regione, grazie al supporto del Fondo Speciale per il Volontariato.
DESCRIZIONE DEL PROGETTO:
L'Associazione Autismo Triveneto O.n.l.u.s si propone di progettare e strutturare un Centro di Valutazione e Diagnosi funzionale, con aree dedicate alla terapia logopedica, psicomotoria ed occupazionale finalizzate allo sviluppo cognitivo e funzionale, e di organizzare attività ludico-espressive nel tempo libero.
L'obiettivo del centro è l'abilitazione dei bambini e adolescenti con autismo ad una vita personale e sociale pi ù adeguata possibile, secondo un processo definito e di efficacia provata attraverso l'uso di indicatori di sviluppo (scale internazionali CARS; PEP-R, AAPEP, Vineland, ABC). Gli utenti riceveranno una adeguata accoglienza, saranno valutati con una serie di test e scale di valutazione atte a definire il livello di sviluppo nelle diverse aree e ad indicare gli obiettivi e le modalità del programma di intervento.
Le famiglie, gli insegnanti, gli educatori e tutti gli operatori che seguono i ragazzi riceveranno indicazioni chiare e semplici sulle modalità di intervento nei rispettivi ambienti. Le famiglie avranno accesso all'intera documentazione, che potranno a loro discrezione trasmettere agli operatori scolastici. Infine è previsto l'allestimento di respiro per i fine settimana, che rappresenteranno momenti di educazione terapeutica per gli utenti e momenti di respiro per le famiglie.
Il Progetto si sviluppa in tre fasi distinte, per una durata totale di tre anni (2003/2005).
PREMESSE DEL PROGETTO VILLETTA ROSA MARIA
(Da: LE NECESSITA’ DELLE PERSONE CON AUTISMO E DELLE LORO FAMIGLIE” Posizione ufficiale di Autisme Europe, adottata nel Giugno 2001 dalla IACAPAP – International Association of Child and Adolescent Psychiatrists Allied Professions) |
FASI DEL PROGETTO FASE 1 (2002-2003)
OBIETTIVI:
Organizzare il tempo libero attraverso programmi di dopo scuola durante le ore pomeridiane, nell'ambito del Progetto '"Autonomia nel Tempo Libero" autorizzato dal Centro Servizi Volontariato della provincia di Vicenza. Il programma comprende:
- attività sportive (piscina, palestra)
- trattamento logopedico, occupazionale e psicomotorio presso la sede del centro secondo programmi personalizzati basati su valutazioni funzionali individuali.
Il servizio è offerto a famiglie di Vicenza e provincia, ma in futuro il servizio di valutazione funzionale individuale potrà essere esteso anche a famiglie della Regione. L'Associazione si avvarrà della collaborazione con la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che assumerà la responsabilità della formazione di educatori specializzati e di regolari supervisioni dei programmi, con la Fondazione Fabietti per l'Autismo-onlus e con professionisti di Aziende Sanitarie Locali.
A questa prima fase del progetto hanno collaborato:
- Neuro psichiatri Infantili: Dott. Leonardo Zoccante (Policlinico Borgo Roma VR )
Dott. Giovanni. Consolaro ( NPI consulente esterno Ulss 6 VI ) - Psicologhe: Dott. Alessandra Spanò, dott. Mireya Moyano
- Pedagogista: Dott. Bianca Ojeda, Distretto Vicenza Ulss 6
- Logopedista: Sig.ra Marina Gelai
- Assistente sociale: Sig.na Luciana Brunello
- Educatori professionali: Dr.ssa Sabrina Urbani
- Tirocinanti: provenienti in convenzione di tirocinio con le facoltà di Scienze dell'Educazione della Università degli Studi di Padova e di Verona.
- Volontari: Associazione Autismo Triveneto O.n.l.u.s. e tutte le persone di buona volontà .
FASE 2: (2003-2004)
OBIETTIVI:
Servizio di valutazione e diagnosi funzionale.
Si premette che per attuare questa seconda fase del Progetto è stata incrementata la collaborazione con la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e la Fondazione Fabietti per l'Autismo - onlus, che hanno garantito la qualità del servizio attraverso le competenze specifiche dei loro professionisti, provvedendo alla formazione degli operatori attivamente impegnati nel Centro, attraverso corsi di formazione teorici e pratici, e alla supervisione scientifica permanente.
Per quanto riguarda la gestione economica la Nostra Associazione sarà completamente autonoma e il lavoro di organizzazione e controllo degli operatori è a totale carico dei genitori per garantire un servizio di qualità . E' auspicabile la possibilità di ottenere la convenzione con le ASL che ne faranno richiesta. Il servizio di valutazione e diagnosi funzionale permetterà di supportare i servizi pubblici di N.P.I., avvicinando facilmente le famiglie dei piccolissimi che spesso disertano il Servizio Pubblico identificato come stigmatizzante e solitamente non accogliente.
Le valutazioni serviranno da punto di partenza per la redazione di programmi individualizzati da proporre alle famiglie e alle scuole. Gli utenti potranno usufruire di programmi globali che li accompagneranno in modo flessibile nelle varie fasi della loro vita. Questa fase costituisce la base dello sviluppo futuro del progetto stesso. Gli operatori del centro effettueranno anche visite mensili presso le scuole per supportare l'elaborazione del PEI, mentre ogni caso seguito dal centro riceverà rivalutazioni periodiche ( follow up ) ogni sei mesi .
PERSONALE:
Lo stesso della fase 1, con il supporto di volontari
FASE 3
COMPLETAMENTO ENTRO IL TERZO ANNO ( 2005)
OBIETTIVI
Attuare il programma di respiro, attraverso l'accoglienza di gruppi di max 4 persone con autismo per i fine settimana, dal sabato mattina alla domenica sera. I gruppi di 4 persone per ogni fine settimana saranno il pi ù possibile omogenei per età ed interessi. Potranno prendere parte al programma respiro solo persone con autismo seguite da almeno sei mesi dal Centro, che usufruiscono già di un effettivo programma globale di intervento strutturato conosciuto e gestito dagli operatori del Centro.
In ogni caso anche il soggiorno di queste persone sarà inteso non come una "custodia" residenziale di due giorni, ma come un soggiorno terapeutico-riabilitativo, finalizzato all'insegnamento di abilità domestiche , di autonomia personale e alla costruzione dell'auto stima, del senso di auto efficacia e di soddisfazione che costituiscono la base dell'Educazione al distacco, indispensabile per un armonioso passaggio alla vita adulta in comunità al di fuori della famiglia, "dopo di noi" o preferibilmente "durante noi".
In quest'ottica, ogni stanza usata dalle persone con autismo ed ogni attività , saranno strutturate in modo da potenziarne l'indipendenza: dalla lista della spesa alla preparazione del pasto, al riordino della cucina, all'autonomia personale quotidiana, alle attività ricreative e sociali (piscina, passeggiate, laboratori artistici e artigianali).
PERSONALE
In questo programma saranno impegnati in ogni fine settimana 2 educatori professionali specializzati e 2 volontari per le attività diurne, 1 educatore ed un volontario per l'assistenza notturna. Il programma prevede una meticolosa programmazione da parte degli operatori responsabili del follow-up dei singoli ragazzi, in collaborazione con gli operatori sopra menzionati.
Si attiveranno tutti i possibili agganci con le risorse territoriali e vicine (piscine, strutture polisportive, palestre, gruppi culturali) per favorire un adeguato inserimento sociale in ambienti normalmente frequentati dalla popolazione locale durante i momenti di tempo libero.
ALLESTIMENTO
La sede dell'Associazione e del centro è situata in Villetta Rosa Maria, via U. Foscolo 52, Vicenza (tel. 0444929278). L'immobile, una villetta unifamiliare con giardino del 1935, in buono stato di conservazione, è di proprietà della Fondazione Brunello onlus che ha stipulato con l'Associazione una convenzione specifica per il progetto e un contratto in comodato d'uso gratuito. Tutte le spese di gestione sono a carico dei genitori. L'arredamento è stato finanziato per 10.000 Euro dalla Fondazione CariVerona all'interno del bando anno 2003.
MANTENIMENTO DEI SERVIZI
Nella fase iniziale i genitori hann dovuto corrispondere il costo totale dei servizi ottenuti, mentre l'Associazione presenterà richiesta all'U.LS.S per ottenere una convenzione per le prestazioni effettivamente erogate dal Centro. Le prestazioni effettuate presso le scuole saranno in carico alle scuole stesse all'interno delle Convenzioni stipulate tra Associazione e Scuole, come attualmente avviene nelle sperimentazioni attivate. L'Associazione sta lavorando per ottenere ulteriori riconoscimenti o attribuzione di incarichi da parte della U.L.S.S. 6 Vicenza, anche in ottemperanza del Progetto Giaretta a carattere provinciale e soprattutto dell'attuale Progetto Autismo dell'U.l.s.s. 6 che inserito nel Piano di Zona, prevede la collaborazione con l'Associazione per una parte dei servizi nominati.
REPERIMENTO DEI FONDI
L'Associazione AutismoTriveneto o.n.l.u.s. intende avvalersi di fondi del Centro Servizi per il Volontariato di Vicenza, della Fondazione CariVerona attivando progetti specifici.
Inoltre si reperiranno fondi con l'organizzazione di corsi di formazione per insegnanti, educatori, psicologi, tirocinanti e volontari anche grazie al contributo della Provincia di Vicenza, Assessorato ai Servizi Sociali e Istruzione, attraverso i proventi del Calendario delle Vigilesse del comando di Vicenza, e da erogazioni liberali. A questo proposito dobbiamo sempre ringraziare i numerosi piccoli e grandi sostenitori che ci hanno permesso di realizzare questo nostro progetto
CONCLUSIONI
L' Associazione Autismo Triveneto O.n.l.u.s. ha avviato e sostiene il Progetto " Spazio Autismo "ed in questo si auspica di avere, con il presente Progetto, interpretato e condiviso le aspettative della Fondazione Brunello, proprietaria di ' Villetta Rosa Maria '. Gli effetti del progetto sono comunque misurabili sui progressi dei nostri bambini e ragazzi.
Il lavoro è stato semplicemente massacrante per i pochi genitori che si sono impegnati dall'inizio e niente di meno ci attende per proseguire.
E' importante ricordare che l'Associazione AutismoTriveneto non è che un gruppo di genitori che devono farsi carico di figli con un handicap gravissimo, spesso in situazioni insostenibili, senza alcun aiuto, o quasi, per far fronte alle problematiche famigliari.
Per questo siamo convinti che una Associazione di volontariato non sia in grado di sostenere tutto questo solo con le forze delle singole persone, peraltro già gravemente provate, ma che sia necessario avviarci verso la costituzione di una Fondazione che si fondi giuridicamente su capitali e non solo sulle persone.
Pertanto la nostra intenzione è di dare avvio a questo progetto come Associazione, sfruttando le opportunità attuali e i fondi attivati con il volontariato. Il seguito del progetto ci vedrà impegnati nella costituzione di una Fondazione di partecipazione che potrà garantire non solo il progetto stesso, ma il futuro dei nostri figli, ferme restando le persone impegnate e le finalità del progetto.
L'Associazione continuerà ad avere il suo ruolo politico nei confronti delle Istituzioni per la difesa dei diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie.
Per quanto riguarda la filosofia del Centro, saranno utilizzati soltanto approcci e programmi riconosciuti dalla Comunità Scientifica Internazionale, e nessuna "divagazione" non accreditata scientificamente sarà tollerata o presa in considerazione. Gli approcci e i programmi a cui facciamo riferimento sono le strategie cognitivo-comportamentali che comprendono l'uso della comunicazione e dell'educazione aumentativa alternativa, adottati fra gli altri nel Programma di stato T.E.A.C.C.H. North Carolina, i Programmi italiani pi ù vicini Sono quelli della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e il Progetto Autismo della Provincia di Bergamo.
L'esperienza ci ha insegnato e ci sta insegnando moltissimo. La condizione del bisogno di aiuto in cui ci siamo trovati e da cui abbiamo dovuto uscire con le nostre forze, ci ha dato modo di scindere chi vuole veramente aiutarci da chi invece vuole cavalcare i nostri bisogni e soprattutto i bisogni dei nostri figli. Abbiamo dovuto difenderci anche da questo, come se non bastasse riuscire a sopravvivere con un figlio con autismo.
Abbiamo sperimentato i rapporti con gli operatori, senza la cui fiducia e professionalità, niente sarebbe stato possibile. Il poter contare sulla loro formazione continua ma anche sul loro profondo valore umano ci da modo di proporre un Servizio che vogliamo "di qualità ".
Attualmente siamo nella fase n.3, una valutazione parziale del progetto ci porta a considerare i dati oggettivi: siamo partiti a giugno 2003 con cinque casi e ora ne seguiamo 28. Abbiamo convenzioni con 10 Istituti Comprensivi per il servizio di Tutoraggio scolastico che comprende la formazione degli insegnanti curricolari e dei compagni.
Seguiamo anche casi a Padova, Venezia e Trento
A fine dicembre 2003 il dr. Sante Bressan, Direttore dei Servizi Sociali della Direzione Generale dell'Azienda Ulss 6 Vicenza, ha inviato a tutte le Scuole del territorio, un documento che testimoniava il riconoscimento delle attività dell'Associazione all'interno dei programmi scolastici degli alunni con autismo.
A gennaio 2005, a Trento l' Associazione ha ricevuto, insieme alla Scuola M.Stat. Calderari di Vicenza, titolare del progetto, il primo premio del bando della rivista "Difficoltà di apprendimento " del Centro Studi Erickson per il progetto "Inclusione reciproca" a favore dell'inserimento di un alunno autistico.
Ma il lavoro duro è solo cominciato !
un grazie a Antonella Dalla Pozza, Franco Albanese, Dino Mattiello, Antonella Tofano, Luciana Corato, Giacomo Zorzetto, Franca De Cao, Davide Toscani, Laura Dal Zotto, Elisabetta Tonini, e tanti altri che poco o troppo si stanno impegnando.
NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF
, cosi' come pubblicato nella rivista.© Autismo Italia onlus