Autismo Italia onlus: articoli InformAutismo

INFORMAUTISMO N° 14 - ANNO 2006, maggio-agosto

Autismo dal dire al fare: Dai modelli di intervento al programma abilitativo
(di Giacomo Vivanti)

Introduzione

L'approccio contemporaneo degli interventi cognitivo-comportamentali nei disturbi dello spettro autistico si basa su alcuni principi-guida fondamentali: il piu' importante e' che piu' saremo in grado di metterci nei panni del bambino con autismo e guardare il mondo dal suo punto di vista piu' saremo in grado di realizzare programmi di intervento efficaci e precisi.

Tuttavia questo percorso di assunzione della prospettiva del bambino non passa attraverso la semplice intuizione clinica dell'operatore, ma si basa su un corpus di evidenze scientifiche raccolte in trent'anni di ricerche, e sulle preziose testimonianze dirette delle persone con autismo che hanno descritto la loro esperienza. Questi dati hanno contribuito immensamente ad avvicinarci ad una comprensione di come la peculiare organizzazione cognitiva dei bambini con autismo si riflette nel modo in cui essi percepiscono e rappresentano il mondo.

Sono stati scritti fiumi di inchiostro sulle difficolta' che i bambini con autismo hanno nel comprendere i pensieri, le emozioni, le intenzioni e il punto di vista degli altri. Non e' raro pero' che gli operatori siano colpiti dalla stessa cecita' mentale di fronte al bambino con autismo, e di fatto si comportino con lui in un modo che non tiene minimamente conto del suo modo di percepire la realta'. Parlare continuamente ad alta voce ad un bambino che non capisce il linguaggio verbale e ha problemi di ipersensibilita' uditiva e' un esempio abbastanza tipico.

Se vogliamo formare un operatore che si dovra' occupare di un bambino non vedente, il sistema piu' efficace sara' quello di bendargli gli occhi per un certo periodo. Dopo qualche ora senza poter vedere, ecco che l'operatore sara' improvvisamente piu' empatico con il bambino, e si mettera' al lavoro con una consapevolezza nuova, che lo rendera' molto piu' bravo di un collega che non ha fatto la stessa esperienza. Certo, lo sapeva anche prima che il problema del bambino e' il fatto che non vede, ma ora e' diverso, ora capisce molto meglio la sua prospettiva, e puo' aiutarlo meglio. Un operatore che dovra' lavorare con un bambino con autismo non puo' fare lo stesso percorso, ma se si e' documentato con attenzione puo' sforzarsi di immaginare il mondo di quel bambino.

Un mondo in cui la gente ci parla continuamente come se capissimo e invece non capiamo, in cui non sappiamo mai cosa sta per succedere, in cui le cose accadono in modo caotico, senza un ordine, senza prevedibilita', in cui la nostra attenzione e' catturata e assorbita da oggetti che ruotano, dall'acqua che scorre o da un ventilatore anziche' dallo sguardo delle persone, dove la voce di chi ci parla si trasforma in un rumore assordante e la consistenza dei vestiti e' una tortura per la pelle, dove gli altri giocano un gioco dalle regole incomprensibili e dove niente e' chiaro, e vogliono a tutti i costi che partecipiamo anche noi al gioco, anche se non sappiamo dove guardare, come muoverci, qual e' la cosa giusta da dire o da fare.

Un mondo dove se il nostro oggetto preferito e' messo su uno scaffale alto non siamo in grado di chiedere a un adulto di prendercelo e possiamo solo provare ad arrampicarci senza riuscire a raggiungerlo, un mondo dove se abbiamo il mal di denti non possiamo comunicarlo e ci teniamo il mal di denti soffrendo terribilmente fino a quando qualcuno lo capisce, in cui non intuiamo le intenzioni degli altri, in cui gli stimoli che gli altri utilizzano per regolare il loro comportamento per noi a volte sono impercettibili, a volte soverchianti; un mondo in cui le cose sono frammentate e non riusciamo ad integrarle in un significato coerente, in cui non riusciamo a spostare l'attenzione da una cosa all'altra, in cui la mente di fissa su frasi e movimenti che per gli altri non hanno senso; un mondo in cui gli altri capiscono al volo, e noi invece dobbiamo fare fatica per capire, in cui gli altri riescono di getto, noi invece dobbiamo esercitarci. e' probabile che questo si avvicini solo vagamente al modo in cui esperiscono il mondo le persone con autismo, ma tenere conto di tutti questi fattori puo' aiutare molto.

Il secondo principio-guida che fa da sfondo a tutti i programmi di intervento cognitivo-comportamentale e' l'individualizzazione del programma di intervento. Molti degli esempi di come il bambino puo' percepire il mondo che abbiamo descritto sopra saranno veri per alcuni bambini ma non per altri, e quello che persone con autismo come Temple Grandin o Donna Williams scrivono sulle loro esperienze non e' sempre generalizzabile a tutti i bambini con autismo. Non dobbiamo intervenire sull'autismo, ma su Gregorio, Domenico, Armando e cosÏ via, ognuno con il suo profilo unico di punti deboli e punti di forza.
Quindi non esistono scorciatoie: l'intervento puo' passare soltanto da uníaccurata valutazione delle caratteristiche individuali. Allo stesso modo non esistono ricette: quello che ha funzionato bene con Giuliano deve essere adattato per poter funzionare anche con e'nrico, e quello che ha funzionato con Marco, se applicato esattamente allo stesso modo con Fabrizio, avra' effetti controproducenti. La ricerca basata sull'evidenza scientifica, che e' la cornice in cui si collocano tutte le strategie descritte qui di seguito, sottolinea l'importanza di basarsi su approcci di documentata validita' per ìcucire su misuraî obiettivi e strategie di intervento in base alle esigenze del singolo bambino.

Questa consapevolezza non e' ancora abbastanza diffusa in Italia, dove continuano a imperversare per l'autismo ricette ìvalide per tuttiî, come la truffa del protocollo DAN, sottraendo energie e soldi alle famiglie e spesso escludendo il bambino dal faticoso ma
preziosissimo percorso psico-educativo di cui ha bisogno. Un percorso che non promette miracoli immediati ma che si basa su uno sforzo quotidiano mirato allo sviluppo e all'apprendimento di quelle abilita' che possono rendere la vita del bambino serena,
dignitosa, e ricca di esperienze positive come quella dei suoi coetanei.

La premessa per l'intervento: il processo di valutazione multidimensionale.
(segue...)

N.d.R.: considerata la lunghezza dell'articolo, esso e' disponibile integralmente solo in formato PDF (vedi link in calce)

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