Autismo Italia onlus: articoli InformAutismo

INFORMAUTISMO N° 7 - ANNO 2004, gennaio-aprile

Un progetto di Formazione permanente sull'autismo in collaborazione con la Università di Yale (Usa)
(di Donata Vivanti)

Sebbene al momento non esistano cure per l'autismo, un intervento precoce, specifico, pluridisciplinare, individualizzato e permanente per tutto l’arco dell’esistenza, può determinare miglioramenti significativi.

Un trattamento del genere necessita di conoscenze approfondite sulla base di una diagnosi corretta e tempestiva, di valutazioni funzionali individuali, di personale competente in grado di impostare e rivedere i programmi individuali, di collaborazione attiva con le famiglie, di servizi variegati per tutte le età e per tutti i livelli di sviluppo.
La mancanza di un trattamento precoce, adeguato, individualizzato e continuativo, così come un intervento inadeguato, basato su conoscenze errate dell'autismo o su teorie e risultati non provati, portano a conseguenze irreparabili per lo sviluppo delle persone che ne sono affette, e per la loro possibilità di conseguire l’indipendenza, l’inclusione sociale ed una vita dignitosa in età adulta.

Le persone con autismo che non hanno accesso ai progressi degli ultimi decenni in campo medico, educativo, e sociale soffrono di un ulteriore handicap e discriminazione. Una formazione di qualità, attenta non solo ai progressi delle conoscenze scientifiche, ma anche alla loro applicazione pratica in progetti funzionali al miglioramento della qualità di vita e dell’indipendenza, e un aggiornamento permanente per i professionisti e i genitori sono indispensabili per assicurare la qualità dell'intervento.

La Fondazione Fabietti, nella convinzione che senza la diffusione una solida base di conoscenze la condizione delle persone con autismo in Italia non potrà mai migliorare in modo sostanziale, si prefigge di organizzare un percorso di formazione permanente in collaborazione con l’Università di Siena e con l’Università di Yale, USA.

Per questo progetto ha attivato un rapporto di collaborazione con il Child Study Center, inviando alcuni giovani psicologi e neuropsichiatri infantili a formarsi presso il Child Study Center, e siglato un accordo di collaborazione per instituire un centro di formazione permanente in Italia.
Il progetto, patrocinato da Autisme Europe, partirà già nell’autunno prossimo con un corso di formazione che si terrà presso l’Ospedale Universitario le Scotte, a Siena, il 12-13 novembre 2004.

Il corso vedrà come relatori il prof. Fred Volkmar, una delle personalità più stimate nel campo dell’autismo a livello internazionale, responsabile, fra l’altro, del gruppo di lavoro sulla Definizione dell’Autismo del manuale DSM dell’APA (Associazione Psichiatrica Americana), ed il prof. Michael Powers, docente universitario presso la facoltà di medicina dell’Università di Yale, autore fra l’altro di un libro per genitori edito, alcuni anni fa, da Cortina (purtroppo attualmente esaurito e non ristampato).
Gli argomenti trattati saranno le conoscenze attuali sull’autismo in campo neurobiologico e la programmazione degli interventi sulla base delle valutazioni individuali e ila valutazione e il trattamento dei problemi di comportamento.
Durante la prima giornata del corso verrà anche presentata l’edizione italiana del manuale sull’Autismo di Cohen e Volkmar, con la partecipazione della prof.ssa Phyllis Cohen vedova di Donald Cohen, che ne ricorderà il lavoro e la statura professionale e morale.

Un programma più dettagliato del corso e le informazioni per l’iscrizione saranno inseriti quanto prima sul sito di Autismo Italia e pubblicati nel prossimo bollettino.

Il Child Study Center

E' un dipartimento multidisciplinare della Facoltà di Medicina dell’Università di Yale, impegnato nello studio delle problematiche dell’infanzia e delle famiglie. Fra le molte discipline di studio comprende la neuropsichiatria infantile, la pediatria, la genetica, la neurobiologia, l’epidemiologia e la psicologia.

La missione del centro è di comprendere lo sviluppo del bambino, l’adattamento sociale, comportamentale ed emotivo, e i disturbi psichiatrici, e di aiutare bambini e famiglie che necessitano di una presa in carico.

Il centro si distingue per il suo impegno a livello locale, statale, nazionale e internazionale nel campo della ricerca, dei servizi clinici, dei programmi di formazione e della politica sanitaria.
L’eccellenza del centro si riflette nella natura omnicomprensiva e nell’integrazione della ricerca, dei servizi clinici e della formazione. Nel campo dell’Autismo, il Child Study Center è uno dei due centri di eccellenza pe la ricerca degli USA finanziato dal NIMH ( National Institute of Mental Health)

IL CENTRO DI FORMAZIONE PER L’AUTISMO DEL CHILD STUDY CENTER
Il centro di formazione è diretto da un gruppo di esperti del Child Study Center con esperienza nel campo della formazione, che comprende, tra gli altri, Michael Powers, Ami Klin, Emily Rubin, Fred Volkmar e Sara Sparrow.
Organizza sessioni di formazione presso il Child Study Center a Yale e presso organizzazioni ospiti in ogni parte del mondo.
In questo caso, viene preferibilmente incluso nel gruppo un esperto nel campo dell’autismo membro dell’organizzazione o del paese ospite, in modo da facilitare la continuità delle attività di formazione e la coerenza con le risorse e le sinergie dell’organizzazione ospite

Obiettivi: iIl Centro di Formazione si rivolge a professionisti e genitori e insegna strategie pratiche d’intervento per bambini, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico, comprendenti i fondamenti diagnostici e gli aspetti cognitivi e comportamentali, oltre che aree di bisogno più specifiche.

Contenuti dei Moduli di Formazione:

Moduli di base (esempi):
Disturbi dello Spettro Autistico: natura e bisogni
Diagnosi e valutazione
Valutazione e trattamento dei comprotamenti problematici
Valutazione dei deficit sociali
Valutazione dei deficit comunicativi
Programmazione educativa per i piccoli (2-5 anni)
Programmazione educativa per bambini in età scolare (6-12)
Programmazione educativa per adolescenti (13-18/21)
Psicofarmacologia
Altri argomenti
Moduli avanzati (esempi):
Valutazione e trattamento dei gravi problemi di comportamento (auto - aggressività, Picacismo, Aggressività)
Valutazione e trattamento dei comportamenti adattivi di base (toilet training, problemi alimentari, problemi di sonno)
Approfondimento della somministrazione di test diagnostici e valutativi
Creazione di prototipi programmi educativi a partire dalle valutazioni
ADI training
ADOS training
Vineland training
Altri argomenti.

Programma:
Il programma di formazione si articola in Moduli di 1° livello (di base), che forniscono le competenze di base sulle strategie di intervento in diverse aree, e Moduli di 2° livello di approfondimento, ognuno dei quali può essere somministrato indipendentemente a seconda dei bisogni formativi specifici.
Ogni modulo di formazione si articola in un curriculum di insegnamenti comprendente:
la definizione dell’argomento trattato
la comprensione dei concetti principali e le conseguenze per il trattamento
le strategie pratiche per affrontare i bisogni nell’ambito dell’intervento.
Ogni modulo è sviluppato da un formatore del Child Study Center.

Moduli di base (1° livello): formazione di base.
Sono unità di formazione di 1 o 2 giorni, a seconda delle necessità di formazione dei partecipanti.

Moduli avanzati (2°livello): formazione pratica (A o B)
Sono riservati a piccoli gruppi di partecipanti, e provvedono competenze più approfondite, comprendenti l’analisi dei risultati di protocolli specifici di intervento messi in pratica dai partecipanti. Possono essere strutturati secondo due modalità ( A o B)
A. Modulo classico in 2 fasi:
!° fase (1 giorno): valutazione e strategie di intervento nell’area specifica comprendente:
- definizione delle problematiche incontrate dai partecipanti
- valutazione e algoritmi di trattamento
- procedure di verifica dei programmi messi in pratica dai partecipanti durante il periodo di intervallo fra la 1° e la 2° fase.
2° fase(1 giorno): dopo un intervallo di almeno 8 settimane, durante il quale i partecipanti mettono in pratica gli insegnamenti, i risultati dei programmi d’intervento sviluppati dai partecipanti vengono supervisionati e analizzati, e vengono suggeriti aggiustamenti dei piani di trattamento.

B. Modulo alternativo (2 giorni consecutivi).
In alternativa, il modulo di 2° livello può essere condotto in una sola fase. In questo caso, il modulo viene impostato su casi preparati e presentati dai partecipanti, secondo istruzioni specifiche fornite dal formatore su come preparare il materiale per la discussione.

Modello piramidale di formazione:
Il programma ha anche lo scopo di costruire competenze nel campo dell’autismo dell’organizzazione ospite attraverso un modello piramidale di formazione. Fra i partecipanti vengono identificati alcuni futuri formatori-guida che frequentano l’intero programma per ogni area trattata, e che successivamente si rendono disponibili a partecipare come co-formatori alle sessioni di training del Child Study Center, fino ad acquisire le competenze per somministrare essi stessi i moduli di formazione ad altri allievi.

Se necessario, su richiesta dell’organizzazione ospite, il Centro di formazione può sviluppare moduli più specialistici specificamente dedicati ai formatori-guida, per accelerarne lo sviluppo professionale e l’acquisizione di competenze.