INFORMAUTISMO N° 4 - ANNO 2003, gennaio - aprile
Dalla ricerca alla pratica clinica: resoconto di un training prestigioso del Yale Child Study Center all’Istituto Superiore di Sanità(di Donata Vivanti)
DAL 17-21 MARZO 2003, LA FONDAZIONE CHILD E L’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’, CON LA COLLABORAZIONE DI AUTISMO ITALIA, HANNO INVITATO A ROMA I FORMATORI DELL’ UNIVERSITA’ DI YALE PER UN TRAINING PRESTIGIOSO SULL'AUTISMO.
Eccoli, sono loro i professionisti che abbiamo sempre sognato di incontrare per i nostri figli, e che pensavamo esistessero solo nel nostro immaginario.
Cordiali, essenziali, concreti, chiari ed espliciti, ma soprattutto competenti, gli studiosi del Child Study Center sono approdati all'Istituto Superiore di Sanità per una conferenza ed un training di qualità organizzato dall'Istituto stesso e dalla Fondazione Child, con la collaborazione di Autismo Italia e di Autisme Europe.
Gli eminenti studiosi del Yale Child Study Center, Fred Volkmar, Sara Sparrow, Peter Doehring, Michael Powers, Emily Rubin e Matthew State, i protagonisti dei due giorni di conferenza - che ha registrato la partecipazione di un pubblico selezionato di oltre 100 operatori qualificati nel settore e di numerosi familiari - hanno illustrato le più recenti acquisizioni scientifiche e tendenze nelle aree cruciali dell’autismo, dall’inquadramento diagnostico ai più attendibili strumenti di valutazione funzionale, alla programma-zione e trattamento della comunicazione, all’educazione scolastica, alle conoscenze e prospettive della ricerca genetica.
Unico rimpianto, l'assenza di Ami Klin, trattenuto da problemi familiari, ma sostituito egregiamente dalla sua maestra Sara Sparrow, l'autrice della Scala Vineland per la valutazione del Comportamento Adattivo. Per raccontare il contenuto della conferenza e del successivo training pratico, che nei giorni successivi ha riunito un piccolo e sceltissimo gruppo di giovani professionisti italiani e provenienti da paesi europei candidati, ci vorrebbe un volume.
Dalle relazioni degli eccellenti relatori, eccezionali per livello qualitativo, chiarezza e novità (per noi) dei contenuti, è comunque emerso che oggi, anche se molto c'è ancora da scoprire, l'autismo non è più un enigma, è anzi la patologia meglio studiata e che dispone dei criteri diagnostici meglio definiti di tutta la neuropsichiatria infantile. Tutti i temi principali dell'autismo sono stati trattati in modo chiaro ed esauriente.
Dall'inquadramento generale di Fred Volkmar, alla valutazione di Sara Sparrow, dalla Comunicazione sociale di Emily Rubin ai comportamenti problematici di Michael Powers, dalla pedagogia scolastica di Peter Doehring alle recenti acquisizioni della genetica di Matthew State.
Esperti italiani di fama, i professori Camaioni, Deanna, Forabosco, Macciardi, Militerni, P.Moderato, Zappella hanno animato un dibattito scientifico con i relatori del Child Study Center, quasi sempre di livello egregio.
Qualche caduta di stile da parte dei nostri, a dire il vero, c'è stata, di cui la più clamorosa è stata l'infantile risposta della la professoressa Deanna, docente di pedagogia speciale all'Università di Scienze Motorie di Roma, alle relazione di Peter Dohering sul Delaware State Autism Program (DAP).
La relazione di Doehring sulla presa in carico globale da parte della rete di scuole del DAP, che per 11 mesi l'anno, compresi week-end e periodi di vacanza, si fa carico a tempo pieno dei bambini in età scolare, della formazione degli operatori e dei genitori, dell'intervento logopedico o riabilitativo, se indicato per il singolo bambino, nell'ambito di un unico PEI, ha aperto ai genitori presenti orizzonti impensabili se paragonati al nostro arrancare quotidiano fra nomine, vacanze infinite, scioperi, circolari e somma ignoranza dell'autismo e delle esigenze educative dei bambini che ne sono affetti.
E' un peccato che la professoressa Deanna abbia voluto esplicitare la propria ignoranza dei problemi delle famiglie sostenendo che tutto ciò che è stato realizzato nel Delaware in Italia esiste già, con in più l'integrazione nella classe con i bambini normodotati per tutti gli alunni con autismo.
Suscitando così prevedibilmente l'indignazione dei genitori presenti e il loro scoramento di fronte all'atteggiamento di certi docenti nostrani, che non sono nemmeno in grado di affrontare in modo obiettivo la realtà e, per non mettere in discussione le proprie certezze si parano dietro lo specchietto delle allodole di un'integrazione che sempre più rischia di rappresentare, per le persone con autismo, una gabbia dorata di illusioni, ancora più soffocante della tanto deprecata segregazione in istituto.
Senza rendersi conto che la conquista dell'integrazione scolastica, cui nessuno vuole rinunciare, rischia di fallire proprio a causa degli inutili trionfalismi e della mancanza di proposte e iniziative concrete per i disabili più gravi.
Le domande del pubblico ne hanno testimoniato l'interesse e la crescita culturale.
| La SCALA VINELAND per la valutazione del comportamento adattivo misura le prestazioni nella vita quotidiana. Il comportamento adattivo è correlato all'età, e definito: - dalle aspettative dell'ambiente sociale, - dalle prestazioni effettive della persona (non dalle sue capacità) Il comportamento adattivo si può modificare con l'obiettivo di raggiungere un comportamento più appropriato. Aree esaminate: COMUNICAZIONE - ricettiva (ciò che la persona comprende) - espressiva (ciò che la persona esprime) - scritta (ciò che la persona scrive) AUTONOMIA - Personale: come la persona pratica l'igiene personale - Domestica: le attività domestiche che svolge - Nella comunità: come usa il tempo, il denaro, il telefono, i compiti lavorativi SOCIALIZZAZIONE - Relazioni interpersonali: come la persona interagisce con gli altri - Gioco e tempo libero: come la persona gioca e impiega il tempo libero - Prestazioni relazionali: senso di responsabilità e sensibilità verso gli altri PRESTAZIONI MOTORIE - Motricità grossolana: uso delle braccia e dellle gambe nel movimento e coordinazione - Motricità fine: come usa mani e dita per manipolare gli oggetti COMPORTAMENTO DISADATTIVO (facoltativo) - Comportamenti indesiderati che interferiscono con il funzionamento adattivo della persona |
Le risposte dei relatori sono sempre state chiare nette e inequivocabili.
Alla domanda (che voleva forse essere insidiosa) se la frequenza dell'autismo nei bambini abbandonati negli istituti rumeni in condizioni disumane sia la prova di una origine psicogenetica del disturbo autistico Fred Volkmar ha risposto che il Disturbo di abbandono, descritto anche nel DSM IV, non ha nulla in comune con l'autismo se non alcuni sintomi, ma ha origine e prognosi del tutto diverse.
Non se ne adonti il professor Volkmar, ma per noi genitori, dopo questa risposta così inequivocabile, resterà sempre il "Grande Fred"!
La conferenza ha destato nei familiari presenti emozioni e speranze concrete di un futuro migliore, nella consapevolezza che la conoscenza scientifica nel campo dell’autismo sta facendo rapidi progressi verso traguardi ad oggi insperati, e che le più qualificate Istituzioni Sanitarie, come appunto l’Istituto Superiore di Sanità, condividono oggi una cultura sull’autismo finalmente basata sull’evidenza e si impegnano a sostenere lo sviluppo della conoscenza nel campo dell’autismo.
Alla fine dei lavori, i relatori del Child Study Center si sono congedati non con un addio, ma con una promessa di future, continuative collaborazioni.
Li rivedremo al Congresso Internazionale di Lisbona organizzato da Autisme Europe, e in Italia, dal mese di ottobre, al master biennale di 2° livello sull’autismo che è in via di attivazione presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.
NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF
, cosi' come pubblicato nella rivista.© Autismo Italia onlus