Autismo Italia onlus: articoli InformAutismo

INFORMAUTISMO N° 1 - ANNO 2002, gennaio-aprile

LE BASI DELL'INTERVENTO EDUCATIVO IN FAMIGLIA (CON L'AIUTO DI UN PROFESSIONISTA)
Percorsi e strategie e suggerimenti per vivere al meglio il rapporto con l'autismo.
(di Donata Vivanti)

E' possibile, da genitore a genitore, dare consigli per migliorare la qualità di vita della famiglia ?
Purtroppo, a causa dell'individualità della sintomatologia e dell'unicità di ogni bambino, non è possibile individuare regole generali, non esistono 'ricette ' buone per ogni bambino.

Tuttavia credo che ogni famiglia possa trovare nella propria esperienza spunti che possono essere di aiuto ai genitori di bambini più piccoli, che sono all'inizio della lunga e faticosa (ma spesso anche gratificante) avventura che l'educazione di un bambino affetto da autismo rappresenta.
Sperando di ricevere al più presto consigli anche da altre famiglie, provo ad elencare i principi generali che, unitamente alle strategie di insegnamento specifiche apprese da letture e da professionisti competenti, ci hanno maggiormente aiutato a crescere i nostri figli affetti da autismo e a vivere una vita familiare armoniosa, pur con tutte le difficoltà che i genitori ben conoscono.

L'osservazione (non l'interpretazione)
I problemi di comportamento sono spesso l'aspetto più evidente dell'autismo, quello per cui i familiari chiedono più urgentemente aiuto. Tuttavia rappresentano per lo più un messaggio disperato del bambino, in mancanza di altri strumenti.
Affrontarli direttamente può essere controproducente: il bambino si sentirà incompreso e umiliato di non essere all'altezza delle aspettative delle persone che più ama e di cui maggiormente desidera, come ogni bambino, l'approvazione. Per comprenderne il significato è utile osservare, nel modo più obiettivo possibile, le circostanze e i contesti nei quali il problema si ripete.
Il problema di comportamento di una persona autistica può essere legato molteplici motivi: a incomprensione delle nostre aspettative, a disturbi sensoriali, a impossibilità a comunicare bisogni e desideri, o talvolta a una causa imprevedibile o insignificante per noi. Se interpretiamo ogni volta il problema secondo il nostro modo di vedere o le nostre impressioni, le possibilità di identificarne la vera motivazione si riducono.
La chiarezza (per il bambino)
Come e più d'ogni bambino, il bambino con autismo ha bisogno di sapere ciò che ci si aspetta da lui, e di avere regole e certezze.
Rispettare il bambino è di fondamentale importanza, ma questo non significa abbandonarlo all'incertezza e alla confusione. Non temete di contraddirlo: la confusione spesso è molto più frustrante per lui di una disapprovazione comprensibile. Non date per scontato che il bambino ' non voglia' collaborare, verificate osservando più obiettivamente se comprende davvero le consegne o se piuttosto si orienta sulla base del contesto.
Se il suo problema è che non comprende appieno messaggi verbali, chiarite le vostre aspettative usando poche parole semplici, evitando i sinonimi e il tono interrogativo: "vuoi venire?", "vuoi fare?" rappresentano per un bambino con autismo solo domande, non inviti.
Aiutatelo a capire con gesti "parlanti".
Non chiedetegli di eseguire ordini avulsi dal contesto, ma fate in modo che ciò che gli chiedete abbia un legame concreto, spaziale e temporale, con il contesto. Per esempio, non chiedete al bambino di sedersi al tavolo se non ha davanti a sé il tavolo e la sedia. Esprimete chiaramente la vostra approvazione o disapprovazione a tempo debito: il bambino ve ne sarà riconoscente.
Essere elastici (ma coerenti).
Il bambino con autismo deve compiere sforzi per noi inimmaginabili per adeguarsi alle nostre richieste: non chiedetegli l'impossibile, siate pronti ad adeguare le vostre richieste alle sue effettive possibilità. Ma nello stesso tempo, dategli fiducia, e non rinunciate ad educarlo.
Evitate in ogni caso di dargli l'impressione di poter "condurre il gioco", di poter decidere se fare o non fare: se è stanco e rifiuta di collaborare in un compito, tenetene conto, e aiutatelo di più, ma tenete per voi il diritto di stabilire il momento in cui smettere. Il bambino autistico ha assolutamente bisogno, come e più di qualunque altro, di trovare in voi genitori la propria guida.
Concentrarsi su un compito alla volta.
Sono talmente tante le cose che vorremmo che il bambino imparasse, che siamo spesso tentati di proporre troppi compiti contemporaneamente. Ma come chiunque, il bambino sarà frustrato se dovrà sforzarsi tutto il giorno di eseguire troppi compiti difficili, se avrà la sensazione di essere una persona tutta sbagliata.
Fate una scelta: identificate una priorità, e concentrate i vostri sforzi sul traguardo più urgente e più facilmente raggiungibile. Se avrà presto successo, saprà ricompensarvi con spirito di collaborazione e fiducia.
Per incoraggiarlo nell'affrontare le sue difficoltà di apprendimento, trovate il modo di gratificarlo su ciò che sa fare, o, se non scovate proprio nulla di positivo nel suo comportamento, inventatevi comunque dei motivi per gratificarlo: se proprio non trovate altro, ditegli spesso quanto è bello, che bei capelli ha, ecc. magari non capirà le parole, ma il tono della lode sarà più facilmente recepito.
Evitate di sfogarvi con altri delle sue 'nefandezze' in sua presenza: magari non capirà parola per parola, ma si accorgerà della vostra delusione nei suoi confronti, e ne sarà umiliato.
Chiedere aiuto per aiutare il bambino (senza dimenticare le esigenze degli altri).
E' logico e comprensibile che i genitori desiderino impegnarsi con tutte le proprie forze per migliorare le condizioni del membro più vulnerabile della famiglia. L'aiuto dei genitori è indispensabile al bambino, ma altrettanto lo è un clima sereno ed equilibrato. Imponetevi dei limiti, non rinunciate a coltivare il rapporto di coppia e le amicizie al di fuori della famiglia.
Coinvolgete i fratellini in compiti alla loro portata, in modo che non si sentano esclusi, ma senza esagerare: chiedete loro un impegno proporzionato alle loro forze, e ricompensate il senso di responsabilità dimostrato con più fiducia e libertà, e proteggendo dalla devastante incoscienza del fratellino autistico le loro piccole cose e i loro spazi: il bambino autistico in futuro avrà molto più bisogno da parte dei fratelli di una solidarietà sincera che di una tolleranza imposta.
Non isolatevi in un rapporto esclusivo con il bambino: amici e parenti possono essere più disponibili ad aiutarvi di quanto non pensiate, se chiedete esplicitamente aiuto, e costituiscono una risorsa preziosa per favorire l'integrazione sociale e la generalizzazione delle competenze. I meno capaci e motivati rinunceranno ben presto di loro iniziativa, ma può accadere di trovare collaboratori preziosi quanto inaspettati.
Prevenire le cattive abitudini.
Cercate di affrontare al più presto obiettivi concreti, per evitare che s'instaurino cattive abitudini che sarà poi difficile togliere: i fumatori conoscono bene quanto sia difficile liberarsi di una cattiva abitudine. Stare seduti a tavola, mangiare con le posate, imparare ad usare la toilette sono compiti più importanti per il suo futuro che leggere, scrivere o conoscere i numeri.
Chiedete l'aiuto di un professionista preparato e scrupoloso per inserire questi obiettivi al più presto in un programma a domicilio, integrato in un programma più generale dove tutte le figure educanti collaborino per raggiungere gli obiettivi concreti (e possibili) più urgenti.
Collaborare con i professionisti.
L'appoggio di un professionista competente è indispensabile, non è giusto che la famiglia deva assumersi ogni responsabilità, né negare al bambino un supporto cui ha diritto. Se non vi sentite aiutati dal professionista che lo segue, non rinunciate, continuate a cercare una persona esperta ed affidabile. Se non trovate professionisti esperti in autismo, cercate l'aiuto di un professionista disponibile che presenti le seguenti caratteristiche:
- la capacità di ascoltare senza pregiudizi e di mettere in discussione le proprie certezze: un bravo professionista sa adattare le proprie conoscenze al vostro bambino, non pretende di adattare il bambino alle proprie conoscenze;
- la disponibilità a informare ( e formare) i genitori, e l'atteggiamento positivo verso i genitori già informati: un professionista serio si sente sminuito da genitori competenti;
- la fiducia nei genitori e nelle loro capacità: un bravo professionista sa che i genitori non hanno alcuna responsabilità nei confronti dei problemi del bambino, e che sono i più motivati a migliorare la sua condizione, e non fa domande che non farebbe ai genitori di un bambino affetto da un altro handicap, sullo stile di vita o sulle relazioni interpersonali dei familiari;
- la motivazione ad aiutare il bambino: un bravo professionista cerca la collaborazione di altri professionisti, se necessario, e si adopera per aiutare la famiglia a trovare le soluzioni più opportune di inserimento scolastico e di attività di svago, mostrando di avere a cuore soprattutto il bambino, la sua serenità e la qualità di vita sua e della sua famiglia.

NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF