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INFORMAUTISMO N° 2 - ANNO 2002, maggio-agosto

COME VIVONO I FRATELLI DEI BAMBINI AUTISTICI LA CONVIVENZA CON PRESENZE COSI' DIVERSE ED "INGOMBRANTI" ? QUANTO L'AUTISMO SEGNA LA LORO VITA ?
(di D.V.)

Non esiste una letteratura esauriente sull’impatto dell’autismo sui fratelli, ma le testimonianze dei genitori confermano quello che si può facilmente intuire: anche i fratelli, quando in casa c’è un bambino autistico, sono sottoposti allo stress come e più dei genitori stessi.

Come i genitori, i fratelli dei bambini con autismo devono affrontare la frustrazione di non poter comunicare con il loro fratellino, di non poter condividere con lui giochi, esperienze e confidenze, insomma, di non poter sviluppare un normale rapporto fra fratelli. E in più, sono costretti a confrontarsi con una realtà complicata e inattesa ad una età in cui hanno ancora bisogno di protezione, in cui il presente sembra immutabile.

Perché il fratellino può impunemente impadronirsi delle sue cose e rovinare perfino i suoi quaderni di scuola, quando a lui viene richiesto di rispettare le proprietà altrui? Perché può urlare, rotolarsi per terra, sputare e picchiare, quando a lui viene chiesto sempre di comportarsi bene ?
Perché, se reagisce quando il fratellino lo graffia, rimproverano solo lui? Perché la mamma non chiede mai nulla al fratellino, mentre da lui esige sempre un comportamento perfetto?
Perché la mamma e il papà prestano attenzione solo al fratellino, e non trovano mai il tempo per ascoltare tutte le confidenze che gli pesano, sempre più, sul cuore ?
Forse la mamma e il papà vogliono bene solo al fratellino.

Ben presto la gelosia nei confronti del fratellino intoccabile, “ privilegiato” nelle attenzioni dei genitori, può trasformarsi in un malessere profondo.
E non serve a nulla nemmeno vendicarsi delle angherie del piccolo intruso con un pizzicotto ben assestato al momento giusto.

Al contrario, il fratellino autistico ne sembra divertito, oppure reagisce con tale disperazione che il senso di colpa diventa ancora più intollerabile delle sue malefatte.
E per di più, da quando c’è lui, il piccolo mostro, la mamma e il papà sono sempre tristi, nervosi, si arrabbiano e litigano per un nonnulla, si dicono cose terribili, e il piacere di ridere e scherzare insieme è solo un ricordo.
Quando si esce, finalmente insieme, e il fratellino urla e si dimena, come non accorgersi che tutti si voltano a guardarlo, come non sentire i commenti che fanno su di lui, e perfino sulla mamma? Allora verrebbe voglia di urlare a quegli impiccioni che quello è il suo fratellino, e che lui, la sua mamma e il suo papà gli vogliono bene anche così, perché è così bello, e sa essere tenero a buffo come nessun altro, e che la sua mamma è la più brava di tutte, anche se è tanto stanca e non sorride quasi più.

Così, ad una età in cui si dovrebbero conoscere solo sogni e giochi, i fratellini dei bambini autistici vivono già lacerati nell’animo fra gelosia e sensi di colpa, fra vergogna e lealtà verso la famiglia. E spesso si negano perfino all’amicizia, per non dover sorprendere ancora una volta lo sconcerto o la derisione che si dipingono sul viso degli amichetti inviati a casa alla vista del fratellino autistico e delle sue gesta, per non dover chiedere alla mamma di aggiungere ancora un po’ di fatica alla sua infinita stanchezza.

L’impatto dell’autismo sui fratelli è diverso a seconda dell’età.
Al di là delle differenze determinate dalla diversità della situazione, della gravità dei problemi di comportamento del bambino autistico e dalle risorse emotive e materiali della familgia, anche l’età e l’ordine di nascita dei fratelli comportano reazioni diverse.

Se in età prescolare di solito è la gelosia verso l’intruso che si accaparra tutte le attenzioni e i privilegi a tormentare maggiormente i fratelli, in età scolare le comprensibili aspettative dei genitori, il loro desiderio di trovare nei successi del fratellino “ normale” le gratificazioni che l’altro non può dare, rischiano di schiacciare precocemente i fratelli sotto il peso di responsabilità eccessive.
A questa età cresce l’importanza dell’ambiente sociale, e i fratelli possono soffrire per gli scherzi e le battute suscitate dal comportamento del piccolo autistico e per la sua esclusione dai giochi dei coetanei come e più che se fossero rivolte a loro stessi.

E alle soglie dell’adolescenza possono iniziare a coltivare un senso di ingiustizia e di rancore verso il mondo intero, e a manifestarlo con atteggiamenti di ribellione e di disprezzo verso i compagni e gli insegnanti. Cominciano le preoccupazioni per il futuro incerto, proprio e del fratello autistico, un sentimento che in età adulta si accompagna al senso dell’enorme responsabilità quando il venir meno del supporto dei genitori ormai anziani si fa di giorno in giorno più incombente. E spesso perfino la vita familiare e lavorativa ne restano schiacciate.

Anche l’ordine di nascita condiziona i sentimenti e l’atteggiamento dei fratelli.
Quando il fratello autistico è più grande, di solito il minore accetta senza eccessive difficoltà la presenza di quel personaggio un po’ strano che da sempre fa parte della realtà familiare. Ma nel corso degli anni gli manca nel fratello maggiore un punto di riferimento, e lo sconcerta il doppio ruolo di cui si sente investito, di piccolino della famiglia e di responsabile nei confronti del più grande.
In certi casi, se la differenza di età è notevole, e il fratello presenta problemi di aggressività o di disruttività, può capitargli di dover vivere, a casa propria, nella paura.

Quando il bambino autistico è più piccolo, l’impatto sarà più graduale, ma prima o poi, quando si renderanno conto che il fratellino non potrà mai essere il compagno di giochi che avevano immaginato, si farà strada nei fratelli la delusione, accompagnata dalla gelosia verso l’intruso che si accaparra tutte le attenzioni di mamma e papà e dalla nostalgia per la tranquilla vita perduta di prima della sua nascita. Ma nel corso degli anni crescerà il senso di protezione e fin troppo presto impareranno a comprendere e condividere le preoccupazioni dei genitori e l’umiliazione di fronte a rifiuti e discriminazione verso il fratellino e verso l’intera famiglia.

CHE COSA DICE LA LETTERATURA
Benchè poco numerosi, gli studi sull’impatto dell’autismo sui fratelli sono estremamente interessanti.
T.E. Mates (1990) ha misurato le prestazioni e le capacità di adattamento a scuola e a casa dei fratelli di bambini autistici di età compresa fra 6 e 15 anni, confrontandole con gli stessi parametri misurati in due gruppi di controllo.
I gruppi di controllo erano costituiti da bambini della stessa età fratelli di bambini normodotati.

Lo studio non ha dimostrato alcuna differenza significativa fra i 2 gruppi esaminati. ( fig. 1)

In un altro studio, S. Mac Hale ha misurato lo sviluppo relazionale dei fratelli di bambini con autismo confrontandolo con lo stesso parametro in due gruppi di controllo di bambini con fratelli affetti da ritardo mentale e normodotati.

Anche in questo studio non si sono registrate differenze significative fra i gruppi. ( fig.2)

Tuttavia, esaminando più in dettaglio i risultati, si scopre che in realtà il gruppo dei fratelli di bambini autistici, che non si discosta, nella media, dagli altri due gruppi, è costituito da due sottogruppi: uno nel quale la capacità relazionale è mediamente peggiore della media dei gruppi di controllo, l’altro in cui è migliore. ( fig. 3)

Questi dati suggeriscono che, nella media, la presenza di un fratello autistico non influenza la crescita intellettiva e relazionale dei fratelli, ma che comunque rappresenta una sfida importante per il loro sviluppo. E che forse qualcosa si può fare per aiutarli a mettere a frutto positivamente l’esperienza speciale di vivere con un fratello speciale.

CHE COSA SI PUO’ FARE NEI CONFRONTI DEL FRATELLO AUTISTICO.
Certamente non sarà facile, ma insegnare al bambino autistico a rispettare gli spazi e le piccole proprietà dei fratelli deve essere una priorità educativa. Come pure è indispensabile sforzarsi di trovare un punto d’equilibrio fra il legittimo sentimento di protezione verso il più debole della famiglia e la necessità di favorire una relazione positiva fra fratelli.
Non bisogna dimenticare che in futuro, e per tutta la vita, il bambino con autismo avrà molto più bisogno della complicità e della solidarietà dei fratelli che di una tolleranza imposta in nome della sua vulnerabilità di oggi.
Qualche occhiataccia, qualche rimprovero in più non sarà probabilmente nemmeno comprensibile per lui, e certamente non avrà alcun effetto negativo sul suo sviluppo, ma sarà utile a mitigare la gelosia e il sentimento di ingiustizia dei fratelli e ad instaurare un legame di complicità.

CHE COSA SI PUO’ FARE NEI CONFRONTI DEGLI ALTRI FRATELLI.
Prima o poi, è necessario spiegare ai fratelli che cos’ha il bambino autistico. Ma non bisogna dimenticare che i bambini sono in grado di memorizzare e di utilizzare le parole molto più di quanto capiscano, soprattutto se si riferiscono a concetti astratti. Il fatto che possano raccontare ad altri che il loro fratellino ha l’autismo non significa affatto che abbiano davvero capito che cos’ha.
Bisogna quindi spiegare i comportamenti che i fratellini hanno quotidianamente sotto gli occhi, piuttosto che l’autismo, usando parole semplici, adatte all’età, ed esempi concreti, e verificare se isono in grado a loro volta di riferire le stese spiegazioni ai coetanei.

Molti ritengono che i fratelli dovrebbero essere protetti dalla situazione ed esentati dall’occuparsi del fratello autistico. Ma insegnare a coinvolgerlo, per pochi minuti al giorno, in giochi semplici e divertenti per tutti, come saltare sul letto o tirarsi cuscini, e lodare gli sforzi, anche i più maldestri, per aiutare il fratellino può aiutare a instaurare una relazione positiva tra fratelli, a migliorare l’autostima e a valorizzare la naturale capacità dei bambini di adattarsi alla diversità.
Anche cercare di valorizzare il bambino autistico agli occhi dei fratelli è importante. I fratelli potranno farne tesoro per valorizzarli a loro volta agli occhi dei coetanei.
Sarebbe inoltre augurabile che i genitori stimolino i fratelli a esprimere i sentimenti negativi verso il piccolo autistico senza sentirsene in colpa. II modo più efficace di ottenere le loro confidenze è che i genitori stessi siano sempre molto sinceri sui propri sentimenti, senza fare un dramma della propria esasperazione e magari mitigandola con un po’ di senso dell’umorismo.

Infine, poiché per l’esperienza che vivono quotidianamente quasi certamente i fratelli saranno più maturi e consapevoli dei coetanei e di quanto ci si aspetti alla loro età, non bisognerà esitare tenerne conto e a ricambiarli con più libertà e fiducia.
Non è certamente giusto sovraccaricare i fratelli di responsabilità. Ma organizzare dei turni secondo le disponibilità e predisposizioni di ognuno è certamente meglio che lasciare che un solo membro della famiglia si assuma ogni compito e responsabilità nei confronti del bambino autistico., trovando il giusto equilibrio fra unità della famiglia e rispetto dell’individualità dei suoi componenti.

NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF