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INFORMAUTISMO N° 15 - ANNO 2006, settembre-dicembre

Tratto dal libro "Disabili, Famiglie, Operatori: chi e' il paziente difficile?"
(di Giacomo Vivanti)

"Questo libro ruota intorno alle storie di bambini colpiti da disabilita' mentale, e delle loro famiglie. Nelle pubblicazioni inglesi vengono definiti come"children with special needs", "bambini con esigenze speciali".

Bambini che dal punto di vista diagnostico hanno problemi definiti con etichette diverse: ritardo psicomotorio, disturbi pervasivi dello sviluppo, disturbi dell'apprendimento, e cosi' via, ma che hanno una cosa molto importante in comune: il diritto, sancito dalla dichiarazione delle Nazioni Unite, a servizi e trattamenti riabilitativi (...) che rendano possibile il massimo sviluppo delle loro capacita' e abilita' e favoriscano il processo di integrazione (...).
Questo percorso di massimo sviluppo delle potenzialita' trova spesso un drammatico ostacolo nei conflitti che si vengono a creare tra i genitori e gli operatori che si occupano dei bambini: medici, psicologi, terapisti, insegnanti educatori, operatori dei servizi. Sia i genitori che i professionisti, data la responsabilita' di cui sono investiti hanno, come i bambini, delle necessita' speciali molto importanti.

La prima e' che devono trovare un terreno comune per instaurare una solida e sistematica collaborazione. Chi si occupa di programmare interventi sa che l'alleanza tra genitori e professionisti non e' un optional, ma e' l'unica cornice possibile in cui si possono definire progetti terapeutico-riabilitativi davvero efficaci. Un genitore ha quindi la necessita' di incontrare professionisti di cui possa avere la massima fiducia e la stessa necessita' ha un professionista nei confronti di un genitore. Una delle idee portanti sulla quale si basa questo libro e' che i genitori debbano essere i co-terapisti, insieme agli operatori, dei loro bambini.

Una possibile perplessita' rispetto a questa posizione e' che l'assegnare dei compiti ai genitori nell'ambito del programma riabilitativo del bambino possa costituire un ulteriore carico di stress per la famiglia. In realta', la ricerca ci dice esattamente il contrario (Graziano e Diament, 1992): lo stress nella famiglia aumenta quando ai genitori non vengono dati strumenti e indicazioni concrete su che cosa fare con il bambino. Per poter individuare gli strumenti migliori utili a creare la necessaria alleanza tra genitori e professionisti, e' necessario partire dall'analisi delle situazioni in cui questa alleanza non riesce a consolidarsi o, per diverse ragioni, viene compromessa alla base.
Per questo motivo in questo libro ho riportato, oltre ad esperienze positive, testimonianze di genitori e di professionisti che mettono in luce le difficolta' apparentemente insormontabili che, in una certa fase o fin dall'inizio, hanno guastato il loro rapporto.

Non e' un libro di denunce contro i professionisti o contro i genitori. E' un libro che da' voce al dramma di situazioni molto diffuse in cui il diritto dei bambini con disabilita' a raggiungere il massimo sviluppo delle loro potenzialita' viene impedito dalle difficolta' di dialogo tra i genitori e i professionisti. Solo attraverso l'analisi di cio' che non funziona sara' possibile delineare un possibile inventario di strumenti, principi e strategie in grado di aiutare professionisti e genitori a creare solide e produttive alleanze.

(...segue nel documento integrale in formato PDF - disponibile nel link sottostante)

NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF