INFORMAUTISMO N° 1 - ANNO 2002, gennaio-aprile
SONO AFFETTO DA AUTISMO, ECCO COSA VORREI DIRTI(di Angel Rivière, professore di psicologia evolutiva presso l'Università Autonoma di Madrid)
"Dietro il nome forse poco conosciuto in Italia di Angel Rivière si nascondeva una delle persone che più ha fatto per trovare un senso al comportamento autistico. Rivière era psicologo, cattedratico di Psicologia cognitiva all'Università di Madrid, di prestigio internazionale.
Da oltre vent'anni studiava la sindrome autistica. Le sue doti principali, la semplicità, la capacità di osservazione e la chiarezza nelle spiegazioni facevano di lui una persona di altissimo livello scientifico ed intellettuale, ma nello stesso tempo una persona semplice, pieno di umanità, capace di ascoltare e di trasmettere le informazioni.
Angel Rivière aveva iniziato alla fine degli anni settanta ad interessarsi al comportamento delle persone autistiche, e la sua impostazione cognitivista lo portò a studiare in modo esaustivo il pensiero così bizzarro e apparentemente senza senso delle persone affette da questa sindrome.
Da allora la sua opera e i suoi studi sullo sviluppo psicologico dei bambini autistici hanno contribuito in modo magistrale a capire e aiutare le persone autistiche e le loro famiglie.
Da oltre vent'anni era consulente dell'Associazione spagnola di Bambini Autistici (APNA) ed ha sviluppato una conoscenza diretta della sindrome attraverso anni di lavoro sul campo, di osservazioni, diagnosi e valutazioni. Il suo lavoro meticoloso ha portato ad un costante rinnovamento e approfondimento nelle teorie cognitive e alle strategie educative specifiche.
Chi come me ha avuto l'immensa fortuna di conoscere di persona Riviére non ricorda soltanto le sue attività professionali, ma ricorda anche la sua persona profondamente piena di umanità, ricorda l'esemplare semplicità con cui era capace di spiegare le cose più complicate, ricorda il suo grande rispetto per la diversità dei nostri figli.
Fortunatamente la sua opera continua a vivere per noi famiglie e professionisti, continueranno a trovare nei suoi studi la risposta a molti perché e la forza per aiutare altre famiglie che per la prima volta si troveranno davanti alla dura realtà di dover convivere con una persona autistica.
Angel scrisse una delle pagine più belle sul pensiero autistico, spiegando sinteticamente in venti punti cosa ci chiederebbe un autisitico. La prima volta che li ho letti ho pianto, ho riconosciuto molte cose che avrebbe potuto chiedere mio figlio se avesse potuto parlare.
Ho pianto amaramente quando ho saputo della morte di Riviére; ci lascia un grande vuoto, ma mi rimane l'orgoglio e la fortuna di averlo conosciuto. Grazie di tutto, continueremo la tua opera. Malén Tortajada Caro (Autismo Livorno)". Sono affetto da autismo, ecco cosa vorrei dirti
- Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare quello che succederà. Dammi ordine, struttura, non il caos.
- Non ti angosciare per me, o mi angoscerò anch'io, rispetta i miei ritmi. Se capisci le mie necessità e la mia maniera così particolare di capire la realtà troverai sempre il modo di entrare in relazione con me. Non ti scoraggiare, è nell'ordine naturale delle cose che continui a fare progressi.
- Non mi parlare troppo, né troppo velocemente: le parole per me possono essere un carico molto pesante, non sono 'aria' senza peso, come per te. Spesso non sono il modo migliore per comunicare con me.
- Come gli altri, bambini o adulti, ho bisogno di condividere il piacere e riuscire in ciò che faccio mi gratifica, anche se non sempre ci riesco. Fammi sapere in qualche modo se ho fatto bene e aiutami ad agire senza errori. Quando faccio troppi errori mi succede come a te, mi irrito e finisco per rifiutarmi di fare ciò che mi chiedi.
- Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo che cosa succederà. Dobbiamo patteggiare i miei rituali per convivere.
- Per me è difficile capire il senso di molte delle richieste che mi vengono rivolte. Aiutami tu a capire. Cerca di chiedermi cose che abbiano un senso concreto e comprensibile per me. Non permettere che mi annoi o che rimanga inattivo.
- Non essere troppo invadente. A volte voi persone 'normali' siete troppo imprevedibili, troppo rumorose, troppo stimolanti. Rispetta le mie distanze, ne ho bisogno, ma non mi lasciare solo.
- Se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo o mi agito eccessivamente, quando ho difficoltà a capire o a fare quello che mi stai chiedendo, i miei atti non sono rivolti contro di te. Faccio già fatica a capire le intenzioni degli altri, non mi attribuire cattive intenzioni!
- Anche se è difficile da comprendere, il mio sviluppo non è assurdo, ha una sua logica: molti comportamenti che voi chiamate 'alterati' sono il mio modo di affrontare il mondo dal mio modo speciale di essere e percepire.
- Voi siete troppo complicati. Per quanto possa sembrarti strano, il mio mondo non è nè complesso nè chiuso; è talmente aperto, senza veli nè bugie, così ingenuamente esposto agli altri che sembra difficile da capire. Io non abito in una 'fortezza vuota' ma in una pianura così sconfinata da sembrare inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone 'normali'.
- Non mi chiedere di fare sempre le stesse cose, non esigere sempre la stessa routine: l'autistico sono io, non tu.
- Non sono solo un autistico, sono un bambino, un adolescente, un adulto. Condivido molte delle cose dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che voi chiamate 'normali'. Mi piace giocare, divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene. Ci sono molte più cose che ci possono unire di quante non ci dividano.
- E' bello vivere con me. Ti posso dare tante soddisfazioni, come le altre persone. Possono capitare momenti in cui io, autistico come sono, sia la tua migliore compagnia.
- Non mi aggredire con i farmaci. Se mi hanno prescritto medicinali, cerca di farmi controllare periodicamente da uno specialista.
- Né i miei genitori né io abbiamo colpa di quello che mi succede. Non ne hanno nemmeno i professionisti che mi aiutano. Non serve a niente incolparsi a vicenda. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L'idea di 'colpa' produce solo sofferenza, ma non mi aiuta.
- Non mi chiedere prestazioni che non sono alla mia portata, chiedimi di fare ciò che mi riesce. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a comunicare meglio, ma non mi dare un aiuto eccessivo.
- Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una persona autistica. A me non serve che tu ti senta giù, che ti chiuda in te stesso, che ti deprima. Ho bisogno di essere circondato dalla stabilità e dal benessere emotivo per sentirmi meglio.
- Aiutami con naturalezza, senza che diventi un'ossessione. Per potermi aiutare devi avere anche tu dei momenti di riposo, di svago, degli spazi tutti tuoi. Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a reggere un peso insopportabile. Nella mia vita ho avuto momenti difficili, ma posso stare sempre meglio..
- Accettami così come sono, non a condizione che io non sia più autistico: lo sono. Sii ottimista, ma senza credere alle favole o ai miracoli. La mia situazione normalmente va migliorando, anche se per ora non esiste guarigione.
- Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature dei rapporti sociali, ho dei pregi rispetto a voi, che siete considerati 'normali'. Mi è difficile comunicare, ma non inganno. Non capisco le sfumature sociali, ma non ho doppi fini nè sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi continuamente di fare solo cose troppo difficili. Essere autistico è un modo di essere, anche se non è il modo normale, la mia vita può essere bella e felice quanto la tua. Le nostre vite si possono incontrare e condividere tante esperienze.
NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF
, cosi' come pubblicato nella rivista.© Autismo Italia onlus