INFORMAUTISMO N° 3 - ANNO 2002, settembre-dicembre

Accontentarsi della prima diagnosi o cercare conferme?

"Siamo i genitori di un bimbo di 3 anni, al quale è stata recentemente fatta una diagnosi di autismo in seguito a una serie di visite ed esami . Mio figlio dovrà in questi giorni sottoporsi a ulteriori esami (Risonanza magnetica, analisi del sangue) volti a confermare la diagnosi, nonché ad escludere altre patologie (p.e. X-fragile).
Abbiamo deciso di sottoporre il bambino alla visita di un altro specialista, per avere una ulteriore conferma della diagnosi. La nostra decisione è motivata esclusivamente dal senso di responsabilità verso il bambino e dalle conseguenze di una diagnosi così impegnativa, non da sfiducia nell''operato e nella competenza dei medici che finora hanno seguito il nostro bimbo. Vorremmo un consiglio su come procedere e su quale struttura o specialista consultare per una conferma o meno della diagnosi. Abbiamo pensato di rivolgerci al prof. Xy , che opera nella nostra città. Potete darci un consiglio?"
Lettera firmata

Cari genitori,
difficile dare al vostro quesito una risposta soddisfacente.
Proviamo comunque a ragionarne insieme, se questo può in qualche modo aiutarvi a trovare la risposta che voi soli potete darvi. Capisco molto bene la vostra situazione: la diagnosi è un momento terribilmente difficile per tutta la famiglia, ed è assolutamente ragionevole che dei genitori che si trovano a dover affrontare responsabilità così gravose nei confronti del proprio bambino desiderino essere certi di non trascurare nulla che possa aiutarlo. Conosco il prof. Xy, al quale vi proponete di rivolgervi, e ho avuto anche l'occasione di collaborare con lui in modo soddisfacente per iniziative politiche e scientifiche, ma non lo conosco dal punto di vista professionale, cioè ignoro, anche se lo credo probabile, se utilizzi come strumenti di diagnosi i test specifici standardizzati che sono stati usati finora, e sulla base dei quali è legittimo porre diagnosi di autismo o altro Disturbo generalizzato dello Sviluppo.
Facciamo quindi alcune ipotesi al riguardo.

• Ipotesi n°1: Il prof. Xy usa per la diagnosi gli stessi test che sono stati usati finora. In tal caso non potrà che confermare la diagnosi. Il che naturalmente può comunque, se è questa la vostra esigenza, esservi di aiuto ad affrontare le vostre responsabilità con la consapevolezza di avere fatto tutto il possibile.
• Ipotesi n° 2: Il prof. Xy non usa i test standardizzati, e fa la diagnosi solo sulla base dell'osservazione non strutturata del bambino e /o dell'intervista a voi genitori. In questo caso può confermare la diagnosi oppure no, e vi trovate nella condizione di dover cercare un terzo esperto per capirci qualcosa.
• Ipotesi n° 3: Il prof. Xy, con o senza test standardizzati, è d'accordo con la diagnosi, ma per motivi legati al suo sentire nei confronti delle problematiche di famiglia, ed in considerazione della tenera età del bambino, ritiene di non dovervela confermare apertamente, almeno per il momento. Di nuovo avete bisogno di un terzo esperto.
• Ipotesi n° 4: ll prof. Xy, per mancanza di tempo, non può esaminare direttamente il bambino e vi manda da uno dei suoi collaboratori. Qui si riaprono le tre ipotesi di cui sopra, con la complicazione in più che potreste imbattervi in qualcuno che ancora considera l'autismo come originato da una problematica relazionale affettiva con la madre ( il prof. Xy non può certo avere il controllo assoluto dei propri collaboratori, e so per certo che alcuni di loro propongono tuttora la psicoterapia come trattamento.

L'unico consiglio che mi sento di darvi, quindi, se decidete di consultare il prof. Xy, è di assicurarvi che sia proprio lui a vedere il bambino. Se poi il prof. Xy o chiunque decidiate di consultare non ha la possibilità di indirizzarvi, per il trattamento, presso centri riabilitativi organizzati e specializzati per l'autismo, vi potrebbe accadere che vi venga proposta , magari senza convinzione, la psicoterapia psicanalitica, come unica possibilità di seguire voi e il bambino.
Anche se oggi si sa che la psicoterapia psicanalitica non può aiutare il bambino a "uscire" dall'autismo, e che i genitori non hanno nessuna responsabilità nei confronti dell'autismo del figlio. L'Autismo infatti è una condizione che perdura per tutta la vita, come la dislessia ( disturbo specifico dello sviluppo), anche se, come per la dislessia, i problemi che comporta possono essere compensati, e un trattamento precoce, continuativo e coerente può portare miglioramenti sostanziali ed una vita adulta indipendente.

Mi è anche capitato di sentire professionisti sconsiderati dire ai genitori al momento della diagnosi: "Il bambino è autistico, non c'è nulla da fare".
Niente di più sbagliato: se la diagnosi dei problemi del bambino è " autismo", c'è moltissimo da fare, e caso mai i genitori si devono preparare a impegnarsi al massimo per collaborare al trattamento.
Un solo consiglio, generico, che si può dare da genitore a genitore in una situazione come la vostra, a chiunque decidiate di rivolgervi per la diagnosi o il trattamento del bambino, è di non esitare a fare domande e a chiedere dettagli, sia sulla diagnosi che sui trattamenti che vi vengono prospettati. So che può essere difficile vincere la soggezione che naturalmente si prova di fronte ad un professionista affermato, ma se è in gioco il futuro di vostro figlio sforzatevi di non perdere l'occasione di chiedere risposte esplicite su che cosa ha davvero il bambino, sul perché un certo trattamento viene proposto, quale obiettivo si vuole raggiungere, come e quando, quale sarà il vostro ruolo, e così via.
Vi auguro di cuore di trovare al più presto risposte adeguate alle necessità vostre e del vostro piccolo.

D.V.

"Spettabile Associazione Autismo Italia, sono una laureanda in psicologia dell'università degli studi di Padova. La tesi alla quale sto lavorando si svolge all'interno di un progetto di ricerca che indaga dimensioni collegate alle relazioni familiari.
Ai fini di questa ricerca vorrei sottoporre alcuni questionari a genitori di persone autistiche. I questionari saranno, ovviamente, in forma anonima. Vi chiedo la possibilità di entrare in contatto, tramite voi, con una trentina di nuclei familiari. A questa mia richiesta informale farà seguito una richiesta formale del mio relatore, che attesterà la mia qualifica.
Vi ringrazio anticipatamente,"
anna_psyco@yahoo.it

Cara ....,
poiché abbiamo molto bisogno di psicologi capaci, mi piacerebbe poterla aiutare, ma temo che non mi sarà possibile farlo. Innanzi tutto, come saprà, le associazioni non possono fornire nomi di iscritti per rispetto alla privacy. L’unica cosa che posso fare per lei, è quindi di pubblicare la sua lettera. Non credo però che riuscirà a trovare molte famiglie disposte a collaborare di buon grado al suo questionario, e francamente non mi sento di sollecitarle a farlo, per tre (ottimi) motivi.

Il primo è che, se non ha mai provato in prima persona l’impegno che un figlio autistico comporta, difficilmente sarà in grado di capire quanto possa essere complicato per la famiglia esaudire la sua richiesta. Per i genitori di una persona con autismo può essere un enorme sacrificio rubare anche una manciata di minuti a giornate frenetiche, divise fra il lavoro, le incombenze quotidiane, la cura del figlio dipendente in tutto e per tutto, le pratiche burocratiche che ogni sua necessità comporta, e magari, da veri “ uomini (e donne) orchestra ”, trovare anche il tempo per la gestione ( a titolo gratuito) delle associazioni.
Il secondo motivo è che le nostre famiglie sono continuamente sollecitate a rispondere a questionari di vario genere, e a dare aiuto e collaborazione senza mai avere nulla in cambio. Molti chiedono disponibilità, ma poi lasciano sole e senza aiuto le famiglie e, quel che è peggio, le persone con autismo.
Lei è giovane, e forse non sa come vanno le cose.
Ma mi creda se le dico che troppo spesso abbiamo fatto sulla nostra pelle l’ amara esperienza di assecondare chi pretende di realizzare progetti di ricerca attraverso il metodo del mordi e fuggi: un prelievo e via, un’ intervista e via, e poi, per carità, che non si facciano più vedere questi autistici che si comportano male e disturbano, non crederanno mica di avere diritto all'assistenza medica solo perché gli abbiamo fatto l'onore di inserirli nel nostro progetto, noi siamo grandi ricercatori, mica opere pie.
Io stessa ho lavorato per tanti anni come ricercatrice nel campo dell'ematologia, ed una cosa, soprattutto, ho imparato: che per fare ricerca seriamente bisogna innanzi tutto sviluppare la clinica e instaurare un rapporto continuativo di fiducia con i pazienti e le famiglie, offrendo (e non chiedendo) disponibilità e sollecitudine adeguate al loro bisogno. Poi, eventualmente, si potrà parlare di inserirli in un progetto di ricerca.
Il terzo motivo è che chiedere a famiglie di persone con autismo di rispondere a un questionario sulle dinamiche relazionali familiari sarà senz’altro, da parte sua, una richiesta innocente, ma, con la storia che abbiamo vissuto di accuse e domande inquisitorie sulla relazione con i nostri bambini, per noi è suggestivo di pregiudizi in senso psicanalitico e colpevolizzante della famiglia, pregiudizi che sono ormai superati da decenni in tutto il mondo, tranne che, purtroppo, in Italia (e in Francia).
Sono certa che lei non ha alcuna intenzione malevola, ma la ferita è ancora aperta e troppo dolorosa per pretendere anche solo di sfiorarla.

Quello che più mi amareggia è che studenti volonterosi e motivati come certamente è lei si devano confrontare nelle nostre Università con insegnanti di scarsa sensibilità e suprema ignoranza, che propongono ancora tesi di questo genere. Le sarei estremamente grata se volesse chiedere da parte mia al suo relatore se non pensa che sarebbe ora di smetterla di trastullarsi con inutili elucubrazioni sulla relazione, e di dedicarsi seriamente, come il resto del mondo scientifico, allo studio della psico-neuro-fisiologia, o almeno alla comprensione delle funzioni cerebrali alterate che caratterizzano la sindrome autistica.
Molti sinceri auguri per il suo futuro lavoro

Donata Vivanti

"Egregio Direttore,
Sul Gazzettino edizione di Pordenone di domenica 15 settembre ho letto un articolo dal titolo: SCUOLA, DOMANI IL VIA SENZA ESCLUSI dal quale si evince che l’anno scolastico a Pordenone parte con il piede giusto visto che, come assicura il funzionario del CSA (leggi provveditorato), tutte le nomine sono state fatte nei tempi giusti e quindi tutti gli insegnanti sono ai loro posti, festosi, felici e contenti di iniziare un nuovo anno scolastico. Oltre a ciò scopriamo dalle pagine del giornale che una classe del locale Liceo Majorana inizierà l’anno scolastico a Roma ospite del Quirinale. Bene, in questo clima deamicissiano che caratterizza la ripresa dell’anno scolastico a Pordenone il redattore dell’articolo si pone un piccolo dubbio e scrive: Proprio nessun problema nel Pordenonese ? Solerte risponde il dirigente, c’è il problema degli insegnanti di sostegno... ma non esistono eccessive situazioni di disagio.
Chissà cosa vuol dire questa cosa, Direttore, come lo misuriamo il disagio, sulla base delle testate che un bambino con autismo dà contro il muro perché nessuno lo capisce? E poi la scuola per gli alunni disabili è un parcheggio? Il fatto che vi sia una legge che ne autorizzi l’entrata deve essere un sufficiente motivo di contentezza per i genitori di queste persone anche se poi quel bambino non farà nulla o quasi e frequenterà più il personale ATA (leggi bidelli) che i suoi compagni di classe ? Il fatto che, se avrà un insegnate di sostegno per un numero di ore congruo (leggi tutte le ore necessarie per il buon funzionamento della scuola e per una efficace integrazione), questo sicuramente non sarà all’altezza del suo compito in quanto impreparato rispetto ad una sindrome ritenuta erroneamente rara (1 caso ogni 500 bambini nati) deve consolare i genitori ? E il fatto che in casi così delicati la scuola non possa garantire la continuità didattica, (strumento importante anche per gli studenti normodotati) non Le pare sia uno spreco di opportunità e di denaro pubblico?
Vede Direttore la nostra Fondazione si occupa con molta professionalità delle persone con autismo e sindromi similari con lo scopo di aumentare la qualità della vita delle persone con autismo e di coloro che sono in contatto quotidianamente con loro. Dall’autismo non si guarisce ma molto si può fare a patto che tutti (famiglia, operatori sociosanitari, scuola) si occupino allo stesso modo e con lo stesso stile educativo di queste persone.
Come Presidente della Fondazione mi arrivano oggi dati sconfortanti dall’équipe che segue l’inserimento dei ragazzi nella scuola: abbiamo casi di dimezzamento delle ore di sostegno (quasi che le persone con autismo che fino all’anno prima avevano il sostegno al 100% fossero guarite o quasi); abbiamo un cambiamento degli insegnanti di sostegno quasi ovunque con conseguente disagio dei nostri assistiti; rivolgendomi ad Assistenti Sociali della provincia vengo informato che la situazione è generale e riguarda naturalmente tutto il mondo della disabilità legato alla scuola; rivolgendomi ai dirigenti delle scuole interessate mi si risponde che questo è quello che la scuola può dare e non si può fare di più (tutti capiscono la situazione umana, ma il problema resta di chi ce l’ha).
Allora, Direttore, Le pare veramente che la scuola a Pordenone sia iniziata senza esclusi ? Personalmente penso che l’esclusione sia in atto, che lo stravolgimento dell’integrazione sia in atto (se vogliamo abbattere la barriera della diversità bisogna che il diverso sia accettabile per la collettività, ma come può esserlo se non lo si aiuta?) e che nessuno, ma proprio nessuno, oltre alle solite lacrime di coccodrillo abbia a cuore il destino degli ultimi."
Pordenone 18/09. Dott. Davide Del Duca , Presidente Fondazione Bambini e Autismo

"Egr. Onorevole Guidi,
con la presente mi permetto di ricordarLe la promessa da Lei espressa ai membri del Consiglio di Amministrazione di Autisme Europe nel maggio scorso, di nominare, nell’ambito del Ministero della Salute, una commissione specificamente dedicata all’autismo…
Le famiglie delle persone con Autismo soffrono non solo per la gravità della disabilità di loro figli, ma anche per la mancanza di prospettive abilitative rigorose e diffuse, di informazioni corrette sulla natura dell’autismo e sui trattamenti che offrono garanzie di serietà ed efficacia.

Nel caso dell’autismo la necessità di direttive chiare da parte del Ministero della Salute è tanto più pressante a causa delle enormi responsabilità delle famiglie e dall’incertezza e confusione che derivano dall’offerta di proposte discordanti, spesso da parte di chi approfitta della loro vulnerabilità e della giusta esigenza di non trascurare nulla che possa essere d’aiuto al proprio caro. In mancanza di direttive chiare da parte delle Istituzioni competenti, le famiglie delle persone con autismo vengono quotidianamente sottoposte a pressioni dirette e indirette volte a convincerle ad abbracciare questa o quella terapia, questo o quell’approccio, che ogni volta viene presentato come nuovo, miracoloso o addirittura risolutivo.

Per fare solo un esempio, recentemente un medico di Bari ha trovato il modo di approfittare di una serie di notiziole da trafiletto mal presentate sui giornali per diffondere sul mercato un suo libro, di spessore scientifico inesistente, in cui sostiene di essere in grado di individuare, attraverso una serie di esami di laboratorio senza senso, i casi di autismo causati da vaccinazioni, e di poterlo guarire con la somministrazione di rimedi omeopatici, ovviamente venduti da lui stesso.
In nome del rispetto dovuto ai nostri figli, che meritano ben altro di un palliativo alla moda, le nostre associazioni chiedono urgentemente il suo aiuto per poter rispondere alle loro vere esigenze nel modo più giusto e corretto, ed evitare qualunque pur involontaria connivenza con chi approfitta consapevolmente o inconsapevolmente della vulnerabilità e del dolore.
RingraziandoLa anticipatamente per il suo impegno, attendiamo con ferma fiducia concrete iniziative da parte del Ministero della Salute per organizzare al più presto una Commissione Ministeriale di esperti di provata competenza e credibilità internazionale nel campo dell’ Autismo al fine di fare chiarezza e di favorire interventi corretti ed efficaci."

Milano, 12 luglio 2002

Dott.ssa Donata Vivanti, presidente Autismo Italia, Presidente Autisme Europe