INFORMAUTISMO N° 11 - ANNO 2005, maggio-agosto

Grazie all'impegno personale del nuovo presidente, dott. Franco Nardocci, dopo lunga e tormentata gestazione sono state approvate le nuove linee guida sull'autismo elaborate dalla SINPIA, Societa' Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza.

Benche' sia doveroso riconoscere che il documento rappresenta un passo avanti sostanziale rispetto al passato, per alcuni aspetti il testo presenta ancora qualche deludente ambiguita'.

Mentre i capitoli relativi a diagnosi e valutazione sono chiari ed esaurienti, anche se l'eccesso di dettagli li rende addirittura troppo prolissi (quasi un manuale di consultazione piu' che una guida per i servizi), nella parte sui trattamenti il documento scivola su lacune e contraddizioni con quanto enunciato precedentemente.
Peccato perche' i punti controversi sono relativamente pochi, anche se non minori.

Innanzi tutto, appare incongruente l'enfatizzazione del ruolo della psicomotricita' e degli psicomotricisti, qui indicati come i principali attori del trattamento dei bambini con autismo, mentre non viene fatto cenno alla professione che piu' di ogni altra si afferma in questo ruolo a livello internazionale, la psicologia evolutiva.
Questo benche' nello stesso testo si insista giustamente sulla necessita' di ricorrere a strumenti di diagnosi e valutazione e programmi di trattamento codificati, accreditati, affidabili e coerenti con le linee guida internazionali.
Peccato che la psicomotricita', benche' assai radicata nei nostri servizi, non sia affatto una disciplina codificata, ne' presa in considerazione nei protocolli d'intervento pi? accreditati a livello internazionale. Pur ammettendo che la psicomotricita' possa essere un trattamento accettabile in mancanza di altre risorse, e supponendo che tutte le Universita' siano in grado di garantire un'adeguata preparazione sull'autismo dei terapisti della neuro e psicomotricita' dell'eta' evolutiva, non condividiamo la scelta di individuarla come trattamento di elezione a livello nazionale, dove sotto il nome di psicomotricita' si fa di tutto e di piu'.

Con buona pace dell'evidenza scientifica giustamente richiamata in piu' punti come irrinunciabile fondamento di ogni aspetto dell'intervento per l'autismo, nonche' del senso comune, dal momento che un po' di psicomotricita' non si e' mai negata a nessun bambino, con o senza autismo, ma, nel caso dell'autismo, i risultati a breve e lungo termine non hanno mai potuto dimostrare la propria efficacia.

In secondo luogo, e' stato trascurato l'aspetto della comunicazione, sia per quanto riguarda a valutazione che l'intervento, benche' il deficit di comunicazione rappresenti un tratto caratteristico della maggioranza dei disturbi dello spettro, e benche' il trattamento della comunicazione sociale sia invece raccomandato nelle linee guida internazionali.
E benche', soprattutto, l'intervento sulla comunicazione rappresenti una priorita' assoluta per le famiglie.

Completamente ignorata e' anche la valutazione dell'efficacia dell'intervento, un aspetto che sta particolarmente a cuore alle associazioni di famiglie degli utenti.
Una dimenticanza inspiegabile in linee guida cosi' dettagliate, dove il rigore viene continuamente chiamato in causa, se non forse alla luce dell'enfasi riservata alla psicomotricita' come trattamento d'elezione.

Infine, in contrasto con i protocolli diagnostici internazionali, si dichiara che gli esami neuroradiologici cerebrali come TAC (Tomografia Assiale Computerizzata) e RMN ( Risonanza Magnetica Nucleare) non sono necessari perche' non utili a diagnosticare l'autismo. Dimenticando l'elevata percentuale di patologie neurologiche specifiche o aspecifiche che all'autismo si associano, delle quali il comportamento autistico puo' essere il primo sintomo.

Nell'esperienza delle associazioni di genitori, casi di morte di giovani autistici per insufficienza renale conseguente a una sclerosi tuberosa trascurata perche' mai diagnosticata non sono rari. Pertanto l'incoraggiamento a NON prescrivere indagini morfologiche cerebrali in presenza di autismo si configura come una violazione del diritto alla salute delle persone che soffrono, un diritto fondamentale di ogni cittadino che non puo' e non deve essere negato sulla base dell'handicap.

Del resto, nemmeno un accenno e' stato inserito sui diritti degli utenti, in particolare sul diritto alla salute, e sulle leggi nazionali e i trattati internazionali vincolanti che li tutelano. Vero e' che di solito questi aspetti non vengono considerati necessari nel bagaglio di competenze degli operatori sanitari.
Tuttavia, un accenno a questo aspetto, come pure alla valutazione della qualita' dell'intervento, avrebbe dato un segnale significativo di cambiamento davvero innovativo di queste linee guida: un orientamento verso il miglior interesse dell'utente, piuttosto che dei servizi o degli ordini e organizzazioni professionali. Ignorandolo si e' perduta una occasione di migliore intesa e dialogo fra professionisti e rappresentanti degli utenti.

Evidentemente i tempi non sono ancora maturi, e non e' realistico aspettarsi di piu' di un pur onorevole compromesso da parte di una organizzazione che, benche' guidata attualmente da un presidente illuminato e rispettoso delle necessita' e delle istanze degli utenti e delle loro famiglie, riunisce professionisti di cultura e orientamenti disomogenei, fra cui molti fino a pochi anni consideravano l'autismo una colpa dei genitori.