INFORMAUTISMO N° 11 - ANNO 2005, maggio-agosto

ALLA RICERCA DELL'ABA

Spett.le AutismoItalia,
Vi chiedo gentilmente se potete indicarmi dei terapisti in Lombardia o in Emilia (sono residente a Piacenza) che
praticano il metodo ABA sui bambini autistici. Vi ringrazio in anticipo per l'aiuto che potrete fornirmi.
R. C.
Gentile sig, C., purtroppo non conosco, ne' in Lombardia ne' in Emilia, centri che "praticano il metodo ABA", come non conosco centri attrezzati a prendere in carico in modo continuativo e coerente, con qualsivoglia tipo di approccio, tutti i
bambini con autismo che ne hanno bisogno. Dei programmi ABA abbiamo gia' parlato nelle pagine precedentii e nel numero 9. Questi programmi vengono messi in atto in modo coerente e coordinato attraverso strategie di " discrete trial", cioe' di insegnamento strutturato "a tavolino" in rapporto 1:1, oppure con modalita' piu' "naturalistiche" (cioe' in contesti di vita
quotidiana) da parte di tutti coloro che si occupano del bambino, dai genitori agli insegnanti ai terapisti della comunicazione.

Ne consegue che un programma ABA richiede non solo un substrato culturale comune, ma anche una organizzazione di servizi e una serie di competenze coordinate dell'equipe educativa e sanitaria che non solo in Italia, ma nemmeno negli USA, dove il "metodo" e' nato ed e' relativamente diffuso, sono facili da trovare.
Anche negli USA i centri che praticano questo tipo di approccio sono del tutto insufficienti a rispondere alle richieste, e hanno liste d'attesa infinite.
Quello che "funziona" a lungo termine , comunque, non sembra essere tanto il "metodo" in sË, ma lí intensivit‡,la coerenza e la continuita' di trattamento che lo caratterizza. Se praticati al di fuori di una rete di competenze e di servizi come semplice applicazione di strategie comportamentali, senza le rivalutazioni funzionali periodiche necessarie a verificare l'efficacia e l'adeguatezza del programma individuale , e a modificarlo tempestivamente al bisogno, rischiano non solo di non garantire risultati a lungo termine, ma di indurre nel bambino atteggiamenti oppositivi permanenti o nuovi comportamenti ancora piu' inadeguati di quelli che si volevano eliminare.

Tornando al suo personale legittimo bisogno di aiuto, se non conosco (perche' probabilmente non esistono) centri"ABA" ne' in Lombardia ne' in Emilia Romagna, conosco tuttavia alcuni gruppi di genitori e servizi che collaborano per migliorare la presa in carico dell'autismo.
In Lombardia esiste un centro di eccellenza per la diagnosi e cura dell'Autismo, l'IRCCS Medea, presso "La Nostra Famiglia" di Bosisio Parini ( Lecco).
In Emilia il servizio di NPI di Reggio Emilia, diretto dalla dott.ssa Dalla Vecchia, ha attivato un centro specifico per l'Autismo, con la collaborazione dei genitori dell'associazione locale "AUT AUT" , affiliata di Autismo Italia-onlus. Ritengo che i servizi che le ho citato siano informati sulle strategie ABA, e cerchino di utilizzarle al meglio nell'ambito dei loro programmi di intervento, con le pur limitate risorse umane e finanziarie di cui dispongono.

QUANDO VIENE A MANCARE UNA PERSONA CARA

Gentile Associazione, sono la mamma di Alessandro, un ragazzo autistico di 34 anni. Improvvisamente ho perso mio marito che era per il ragazzo un grande punto di riferimento. Alessandro aspetta ogni sera il ritorno del padre, fatica ad addormentarsi e , in questi ultimi giorni, E' piu' agitato del solito, riposa malissimo la notte e si sveglia molto presto, anche nel cuore della notte.
Mi sono consultata con la psicologa dell'ASL e con gli operatori del centro che segue Alessandro per sapere come spiegargli l'assenza del padre: mi e' stato consigliato di dirgli che e' in cielo con i nonni. In questi ultimi giorni vedo crescere in lui tensione ed ansia. Vorrei avere consigli per aiutarlo in modo adeguato a superare questo difficile momento. C. E.

Cara C.E.,
la perdita di una persona cara e punto di riferimento per una persona con autismo coinvolge due aspetti:.
uno, la comprensione dell'evento, l'altro la possibilita' concreta di elaborare la perdita attraverso strategie di
sopravvivenza.
Per quanto riguarda il primo punto, non e' facile dare dare consigli senza conoscere il ragazzo, il
suo livello cognitivo (che cosa e' in grado di capire? comprende il linguaggio verbale? comprende le astrazioni?).
Il consiglio dato dalla ASL e' adatto per bambini che possiedono capacita' di astrazione, se no non ha senso. LA comunicazione della scomparsa, nel contesto di un disturbo della comunicazione piu' o meno grave, si potrebbe risolvere inserendo il concetto di assenza attraverso agende giornaliere visive, in cui siano raffigurate le persone che incontrera' (e non ci sara' mai il padre), ma che funzionerebbe solo se il ragazzo e' gia' avvezzo alla comunicazione visuale e alla strutturazione del tempo.
Temo comunque che il problema non si possa ridurre alla comprensione della morte, un concetto gia' difficile per tutti. Anche se si arriva a far capire al ragazzo che il padre non tornera', resta il drammatico problema, se non di sostituire, di alleviare la perdita di una persona cosi' importamte nella sua vita e tanto amata.
Se il ragazzo non ha alcuna proposta costruttiva che possa fargli apprezzare la sua vita al di la' della perdita di un legame affettivo cosi' forte, restera' sempre e comunque angosciato dalla mancanza del suo punto di riferimento.
Credo che l'aspetto piu' drammatico della situazione non sia tanto fargli capire che il padre e' morto, ma dargli le risorse per farsene una ragione. Chiunque di noi, soprattutto se non ha avuto modo di costruirsi una vita al di fuori della famiglia con altri affetti e interessi, soffrirebbe per la perdita di una persona cara (ci mancherebbe altro...) , e avrebbe bisogno di attivita' e interessi che lo aiutino a concentrarsi su altri problermi e altri rapporti.

Bisognerebbe evitare che gli adulti, che siano autistici o no, siano privati della possibilita' di crescere e di godere in eta' adulta di una vita indipendente e significativa. Ma non e' compito alla portata dalla famiglia offrire proposte concrete di una vita adulta piena e soddisfacente ad una persona con autismo.