INFORMAUTISMO N° 4 - ANNO 2003, gennaio - aprile
LISBONA 2003: UN SOGNO CHE GUIDA L’ESISTENZA(di Carla Marconi)
Che cosa sogna una famiglia colpita dall’autismo? Noi che parliamo per chi non lo può fare e, quando cerca di farlo, dice di non aver alcun desiderio di essere curato da se stesso, sogniamo di creare un legame tra diverse culture: la nostra, quella neurotipica, che può permettersi di usare la conversazione come collante sociale, che può soprav-vivere senza dover necessariamente capire, che usa il tempo futuro come se lo potesse prevedere, e la loro, quella delle persone autistiche.
Le parole non bastano a comunicare per chi pensa in “immagini chiuse”. Il quadro non è completo, non può essere anticipato un risultato. Accettare un cambiamento è una forma di adattamento necessaria a riorganizzare un programma, a passare ad altro. Rituali e ripetitività mostrano solo ritardo o uno stile di apprendimento diverso?
Il loro comportamento continua ad essere influenzato dalla nostra capacità di capire ed adeguarsi ad un mondo che viene descritto come la visione della realtà attraverso un buco, senza mai avere una visione completa, senza poter mai anticipare un risultato. Si parla molto delle persone ad alto livello, mentre loro parlano di sé spiegando con quanta fatica si adeguano, mentre spesso noi non pensiamo di doverlo fare. Sembra impossibile non ciò che raccontano, ma come.
Ma la prima cosa da fare è ancora una volta informare: molte cose devono ancora essere spiegate anche a chi certo non crede di calpestare i diritti di una persona semplicemente ignorandola, l'effetto dirompente del non far nulla è qualcosa che noi genitori ben conosciamo.
Anche i fratelli che ricevono insieme a continui messaggi di frustrazione, un'eredità di dolore, hanno bisogno di essere aiutati ad esternare fra loro le paure del "contagio", del futuro, delle responsabilità, a non sentirsi "soli", a non nascondersi, ad imparare a riconoscere i momenti positivi per stare meglio con i loro fratelli rimanendo se stessi.
Sognare, e improntare la propria vita a quel sogno, significa anche ascoltare, con umiltà, proposte non risolutive ma costruttive, e ripromettersi di impegnarsi per realizzarle. E discutere con i più grandi professionisti dell’autismo di rinomanza internazionale, che saranno a Lisbona per condividere con i genitori quel sogno di un futuro migliore, quesiti e incertezze, speranze e delusioni.
Ci saranno modelli di buona pratica che paesi più evoluti del nostro possono sfoggiare, grazie, soprattutto, alla forza e all’efficacia della motivazione e dell’impegno, e mai più, se sapremo sognare insieme, porte chiuse a chiave di notte, o pratiche eticamente vincolanti come la sperimentazione di ormoni durante l'accrescimento ed il frequente abuso di farmaci con possibili effetti secondari difficilmente valutabili.
Il congresso di Lisbona sarà una grande occasione per imparare, per discutere, per sentire vicino un pezzo di mondo. Alla fine del congresso, nell’atmosfera irreale di un giardino tropicale, ragazzi e genitori che condividono angosce e problemi, e professionisti che cercano risposte a tanto dolore e discriminazione, celebreranno il loro incontro.
NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF
, cosi' come pubblicato nella rivista.© Autismo Italia onlus