INFORMAUTISMO N° 2 - ANNO 2002, maggio-agosto
PERCHE' NO, SE NON FA MALE?(di Donata Vivanti)
Questo numero di Informautismo è dedicato alla qualità.
Perché le famiglie delle persone con autismo vengono continuamente sottoposte a pressioni dirette e indirette volte a convincerle ad abbracciare questa o quella terapia, questo o quell’approccio, che ogni volta viene presentato come innovativo, miracoloso o addirittura risolutivo per l’autismo.
I sostenitori di pratiche di non provata utilità continuano a proporle e sostenerle, contro ogni evidenza, affermando addirittura che non sarebbe etico misurarne l’efficacia con rigorosi metodi scientifici.
E le famiglie, incredibilmente, continuano ad accettarle e a promuoverne la diffusione, con tanto maggiore accanimento quanto più, in fondo al cuore, ne dubitano, fino al momento in cui, di fronte ad un figlio adulto dal comportamento ormai incontenibile, non toccano tristemente con mano quanto tempo sia stato perso, e quante occasioni di perseguire pazientemente obiettivi realistici attraverso trattamenti educativi e comportamentali che non promettono miracoli, ma la cui utilità ha potuto essere dimostrata attraverso studi rigorosi.
Ma è davvero così incredibile la fede delle famiglie nei trattamenti cosiddetti alternativi?
Se si considera la scarsità di risposte concrete e accessibili a tutti, paragonata all’urgenza e al bisogno di aiuto delle famiglie, non c’è affatto da stupirsi che i genitori cerchino la scorciatoia più a portata di mano, pur di fare qualcosa per aiutare il proprio bambino.
Tuttavia in altri paesi altrettanto sprovveduti di servizi appropriati il fenomeno è molto più contenuto, e approcci screditati come la Comunicazione Facilitata sono da tempo estinti di morte naturale.
Ma non in Italia. Perché?
Una parziale spiegazione, può derivare dalla nostra stessa cultura, prettamente umanistica, che mitizza l’intelligenza “scolastica” come valore assoluto. E rende difficile a genitori e operatori staccarsi da modelli dell’autismo superati dell’evidenza ma rassicuranti, perché non mettono in discussione l’Intelligenza. Se mio figlio, in un modo o nell’altro, va bene a scuola, allora, anche se rischia di cadere dalla finestra o di finire sotto un autobus quando non è controllato a vista, deve essere intelligente, ed avere un valore. E se invece va male, ma solo a causa di un blocco, di un guscio che imprigiona le sue vere capacità intellettive, questo mi gratifica comunque.
Perché l’intelligenza è un valore in sé, l’unica ragione di considerazione e autostima. Attribuire ad una persona autistica la capacità di scrivere pensieri profondi, anche se per nulla funzionali ed in condizioni di dipendenza, o di spezzare da un giorno all’altro le mura della sua prigione trasformandosi da ottusa crisalide in giudiziosa farfalla, lo valorizza agli occhi degli altri, oltre che ai miei, e giustifica impegno e investimento.
NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF
, cosi' come pubblicato nella rivista.© Autismo Italia onlus