INFORMAUTISMO N° 1 - ANNO 2002, gennaio-aprile
PERCHE' UNA ASSOCIAZIONE DI GENITORI E PERSONE CON AUTISMO?(di Donata Vivanti)
Nel nostro paese le persone con autismo e le loro famiglie stanno ancora attraversando un momento critico. Da una parte buona parte dei professionisti rimane tuttora ancorata a miti superati da decenni nei paesi anglosassoni, alla concezione psicogenetica dell'autismo che individua nell'inadeguatezza delle cure parentali il momento causale dell'autismo, colpevolizzando i genitori, in particolare la madre.
Il tipo di presa in carico legato a una concezione dell'autismo screditata dalla comunità scientifica internazionale non può di conseguenza che essere inappropriata, se non dannosa o inesistente, e crea diffidenze reciproche e fratture difficilmente colmabili fra famiglie e professionisti.
D'altra parte, a causa della scarsità di servizi qualificati sul territorio, le famiglie si sentono abbandonate da parte delle Istituzioni che dovrebbero garantire una diagnosi corretta, una valutazione delle potenzialità individuali, una presa in carico multidisciplinare e un programma adeguato di abilitazione, poco e male informate, private dei giusti consigli che potrebbero aiutarle ad affrontare le difficoltà della vita quotidiana, umiliate dai cavilli burocratici e dai rifiuti dei servizi che accampano la propria inadeguatezza o la mancanza di risorse e di personale come giustificazione dell'assenza di proposte concrete.
Non c'è dunque da stupirsi se l'oggettiva scarsità di proposte adeguate e il legittimo desiderio dei genitori di aiutare il proprio bambino e di migliorare la qualità di vita della famiglia favoriscano il fiorire del mercato della disperazione e l'offerta di metodi e tecniche 'fai da te' che promettono di "curare" l'autismo.
Le esperienze internazionali tuttavia hanno mostrato che un disturbo complesso
e 'pervasivo' come l'autismo non può essere affrontato se non da una
sinergia di interventi multidisciplinari e dalla coerenza e continuità
della presa in carico da parte di ogni figura educante, compresi, in primo luogo,
i familiari.
Autismo Italia pensa che le persone autistiche meritino molto di più
che l'impegno esclusivo e il sacrificio dei propri familiari: il rispetto della
loro vulnerabilità e dignità di persone, il diritto a cure adeguate
basate su approcci accreditati dalla comunità scientifica internazionale.
Per questo motivo Autismo Italia ha scelto di non incoraggiare le concezioni e le metodologie non accreditate o screditate a livello internazionale, e di coordinare gli sforzi delle associazioni locali e di tutti coloro che hanno a cuore il futuro delle persone autistiche orientati ad ottenere risposte di qualità basate su principi rigorosi e sulle conoscenze attualmente riconosciute dalla comunità scientifica internazionale.
NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF
, cosi' come pubblicato nella rivista.© Autismo Italia onlus